Планування, щирість і чутливість. Якими очима дивляться на світ діти з аутизмом — розповіді трьох українських мам
Зліва направо: мама Яна з дев’ятирічною донькою Марго, восьмирічна Емма і Юля з її п’ятирічною донькою Майєю (Фото: DR, колаж NV)
2 квітня - світовий День поширення інформації про аутизм. Євгенія Малащук, комунікаційна менеджерка благодійного фонду Голоси дітей, спеціально для NV.ua підготувала історії трьох українських мам, які виховують дітей з аутизмом.
За даними американської організації CDC’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, наразі аутизм має кожна тридцять шоста дитина. У 2021 році це була кожна сорок четверта, у 2018-му — кожна п’ятдесят дев’ята, а 10 років тому, у 2014 році, — кожна шістдесят дев’ята дитина.
Таке стрімке зростання кількості дітей з РАС має дві причини: перша — більше народжується дітей з аутизмом, друга — суттєве покращення ранньої діагностики.
Хто ховається за цими цифрами? Які вони, діти з аутизмом? Такі ж, як інші. Теж люблять гладити котика, стрибати на батуті, книжки зі свинкою Пеппою та булочки, розігріті мамою в мікрохвильовці.
Проте їхній світ усе ж влаштований дещо інакше. Якими очима дивляться на світ діти з аутизмом, що відчувають і які їхні головні риси характеру? Про це ми розпитали трьох мам, які відвідували групу підтримки Материнство на літеру А благодійного фонду Голоси дітей. Лише за минулий рік її відвідали понад 30 жінок, щоби у колі рівний рівному отримати підтримку, розуміння та емоційно стабілізуватися. Далі - їхня пряма мова.
Марина, мама восьмирічної Емми
Моя донька не вміє хитрувати і прикидатися. Все, що відбувається всередині, вона виплескує назовні. Діти з аутизмом не можуть контролювати свої емоції. Через те, що вони не розуміють власних, ще гірше «зчитують» емоції чужі.
Наприклад, у першій школі, куди ходила Емма і з якою у нас не склалося, діти її часто ображали. Дівчата могли демонстративно перешіптуватися в її присутності - Емма не розуміла, що вони говорять саме про неї.
Одного разу я сказала про дівчинку, яка її ображала: «Вона тобі заздрить». Емма щиро не зрозуміла. Спитала: «Що таке заздрість?». У неї таких почуттів немає.
Якщо вона бачить у іншої дитини щось, що їй подобається, просто каже мені: «Хочу ось таке». Мені треба бути акуратною: якщо щось обіцяю їй, маю чітко проговорити терміни, коли це станеться. І цього часу жорстко притримуватись. Тому що далі вмикається інша риса характеру Емми.
Емма — майстер порядку і планування. Поки не перерахує всі свої іграшки — не засне. Ми все проговорюємо з нею завчасно. І виконуємо чітко за планом. Якщо план змінюється, це для Емми великий стрес.
Якось їхній клас, коли був літній табір, поїхав в басейн. Ще була думка привезти її на машині, але Емма хотіла покататись з однокласниками на шкільному автобусі. Коли вже їхали назад, то водій повіз дітей не додому, як я описувала Еммі, а в школу, назад в табір. Й Емма влаштувала істерику, вимагаючи, аби вони їхали правильним маршрутом.
Найкращий антистрес для Емми — наша кішка. Даєш котика доньці в руки — одразу заспокоюється.
Моя дівчинка цілеспрямована. Поки не завершить справу, за яку взялась, її краще не чіпати. Вона любить малювати картинки за номерами. Але сама поки не може впоратися, я допомагаю. Так от, бувають такі картини, над якими треба сидіти кілька годин. Зараз вже з Еммою можна домовитись, а раніше в мене вже спина боліла, але перепочити, залишити роботу на інший день вона не дозволяла.
Емма — не тактильна дівчинка. Рідко коли обійме. Не дає зав’язувати волосся. Ніколи не зустрічає, коли повертаюсь додому. Цього ритуалу, коли діти радісно вибігають назустріч батькам, — у нас немає. Також Емма ніколи не дивиться в очі.
І ще вона консерватор в їжі. Перелік продуктів, які вона готова їсти, обмежений. Зараз це в основному рис і курка. Причому гарнір і м’ясо кладу в різні тарілки. Якось бачила фільм, в якому герой відмовився їсти, тому що кетчуп в тарілці торкався пасти. Знайома історія. Всі продукти мають бути приготовлені саме так, як Емма звикла. Якось у період блекаутів я не могла розігріти її улюблену булочку. Це був чіткий ритуал — булочка мала провести в мікрохвильовці рівно 30 секунд. Ніякі пояснення про відсутність світла не спрацювали. Це була істерика.
Якщо ми кудись їдемо на кілька днів, беру з собою посуд і всі необхідні продукти для приготування. Тому що там, де ми зупинимось, може не бути рису саме такого сорту. Чи саме такого соку, який вона п'є.
Якось ми повертались додому з відпочинку автобусом. Я не змогла купити достатньо її улюбленого соку. Вночі Емма захотіла пити. Ніякі вмовляння, спроби запропонувати щось інше не діяли.
Що б Марина хотіла сказати всім про аутизм: Не треба винуватити незнайому вам дитину в невихованості. Ви нічого про неї не знаєте. Так, Емма візуально майже не відрізняється від інших дітей. Я сама довго пояснювала поведінку доньки «ну таким вже характером». Здавалось, аутизм не має до нас ніякого відношення. Вона ж говорить! Це потім я дізналась, що аутистичний спектр широкий. Я здалась і пішла до спеціалістів, коли Еммі було шість, вже не могла впоратися з її істериками. Звичайно, дитина з аутизмом потребує багато уваги. Мені довелося перейти на роботу онлайн, щоб завжди, коли я Еммі потрібна, бути поруч. Раніше донька дзвонила мені по п’ять разів на день, плакала, скаржилась на однокласників. Зараз, в новій школі, їй легше, навіть з’явились друзі. Але я завжди на зв’язку і готова приїхати, щоб заспокоїти, допомогти, якщо Емма не може впоратися сама.
Яна, мама дев’ятирічної Маргарити
Моя Марго любить цирк. У нас є традиція: ходимо туди щороку на новорічні свята. Намагаємось регулярно кудись вибиратися. У мене, крім Маргарити, ще дві старші доньки. І ми часто родиною подорожуємо.
Маргарита — людина ритуалів. Наприклад, щоб заснути, їй потрібно, аби я порахувала. Коли вона вже в ліжку, повільно рахую до п’яти, тільки тоді вона засинає.
Моя дівчинка — дещо інша. У неї бувають стіми — характерні для аутизму дії, що повторюються. Вона може махати руками перед обличчям, стрибати, ходити на носочках. Це може статися, наприклад, коли ми їдемо в транспорті. Часто діти з РАС використовують стіми для самозаспокоєння. Я вже звикла, а люди, особливо літні, часом важко це сприймають.
А я не можу кожному зустрічному читати лекцію про стіми. «Ти можеш заважати іншим людям» — цей аргумент не діє.
Як мені пояснювала спеціаліст: покладіть перед дитиною з аутизмом картку, на якій намальований банан. А потім попросіть показати цей банан. Велика ймовірність, що дитина з аутизмом підніме картку малюнком до себе. Тобто вона не може поставити себе на місце інших людей. Не зчитує їхні емоції.
Тому все, що може зробити людина з аутизмом, щоб «вписатися» в соціум — напрацювати шаблони для так званого маскування. Наприклад, є правило: коли кудись приходиш, необхідно говорити «добрий день». Для людини з аутизмом — це схема поведінки в певній ситуації. Шаблон, яким можна користуватися без розуміння смислу.
Що б Яна хотіла сказати всім про аутизм: Якщо ви не спеціаліст, не давайте порад, про які вас не просять. Перед вами мама підлітка? Повірте, вона за ці роки вже перепробувала ВСЕ. Якось ми з Марго були в дитячому таборі, куди приїхало багато дітей з аутизмом. І я спостерігала в їдальні за мамою хлопчика років дев’яти. Він їв тільки хліб і сосиски. Обмежений список продуктів — це характерно для дітей з аутизмом. Але люди, які не в курсі, просто замучили цю маму своєю турботою про здоров’я дитини. Коли вони вже дістали питаннями, чому вона годує хлопчика тільки сосисками, мама непомітно для сина поклала в хліб трохи пюре. Його тут же, на очах у всіх присутніх в їдальні, вирвало. Тому будьте, будь ласка, толерантними. Просто подумайте, наскільки важко мамі і без ваших коментарів.
Юля, мама п’ятирічної Майї
Донька любить книжки зі свинкою Пеппою і морозиво. У нас є ритуал: я забираю її із садочка, і по дорозі додому ми купуємо морозиво. Смак вона обирає сама. Цю традицію порушувати не можна. Вона не залежить від пори року і температури. У перехожих, які бачать це взимку, зупиняється серце, але головне, що Майя щаслива.
Моя дівчинка чутлива. Вона важко переносить гучні звуки. Сирена «швидкої» на вулиці - це стрес. Тому ми всюди беремо з собою шумопоглинаючі навушники. Стрес — навіть звук витяжки, яка вмикається разом зі світлом в громадських вбиральнях. Майї цей звук заважає, і вона не може сходити в туалет. І це перетворюється на проблему, коли ми хочемо просто прогулятися містом.
Але наша родина не здається. Ми не хочемо, щоб аутизм нас поглинув, тому регулярно кудись їздимо, влаштовуємо собі свята. Це обов’язково треба робити, інакше є ризик «вигоріти». Наші літні відпустки називаю «відпочинком від аутизму» — в ці дні у Майї немає ніяких корекційних занять.
Ми просто гуляємо, спілкуємось. А ще у нас є сімейний ритуал: щоп’ятниці я готую урочисту вечерю, запалюю шабатні свічки, усі разом сідаємо за стіл, перед їжею молимось. Це особливий момент, коли відчувається сила нашої родини. Я вдячна чоловіку і старшій донці за те, що вони завжди поруч і в усьому мене підтримують.
Майя — закрита, але мене у свій світ впустила. Це сталося на початку повномасштабного вторгнення. Ми тоді тільки дізнались про діагноз, довго та ретельно організовували корекційний маршрут. І тут — обстріли, підвал, спеціалісти роз'їхались, що робити — не зрозуміло.
Після деокупації Київщини я з дітьми виїхала на дачу і вже у травні знайшла фахівчиню онлайн, яка розробила програму для занять із донькою. Але всі вправи мені доводилось робити з Майєю самотужки. Знімала відео наших занять (ігор), потім їхала до найближчого містечка, щоб зловити мобільний інтернет, щоб відправити і отримати зворотній відгук і нові завдання. І саме тому, що ми проводили так багато часу вдвох, я почала краще розуміти її поведінку, її ігри.
Вона пустила мене у свій світ. Я навчилася радіти найменшій, найдрібнішій перемозі своєї дитини. Майя навчила мене любити безумовно. Не тому, що малючок такий милий, щебетун і добре вчиться. А просто тому, що це твоя дитина. І вона не обирала собі аутизм. Так сталося. І ми маємо навчитися з ним жити.
Що б я хотіла сказати всім про аутизм: Найжахливіше, що ви можете зробити, якщо бачите на вулиці дитину в істериці, це підійти і почати її виховувати. У мене таке було. У Майї стався зрив, я не розумію, що вона хоче, не можу заспокоїти — і тут підходить літня жінка і починає погрожувати моїй донці: «Яка ж ти неслухняна! Ось я тебе зараз заберу». Якби вас якась чужа тьотя тягнула за руки, ви б заспокоїлись? Будь ласка, не треба ставити зайвих запитань, коли ви помічаєте на майданчику дивну поведінку дитини: «А скільки вашій донці років? І вона досі не говорить?!» — це нетактовно і робить боляче.
Мамам, які тільки стикнулись з аутизмом своєї дитини, хочу сказати: не витрачайте час на пошуки чарівної пігулки. Її нема. Псевдоспеціалісти, які обіцяють «вилікувати» вашу дитину, тільки шкодять. Уникайте занять, де дитину тримають примусово, куди її треба щоразу силком заводити. Вірте у свою дитину! Шукайте таких же мам, як ви. Вони пережили те саме. Вони зрозуміють і підкажуть, як рухатися далі. Це може бути особисте спілкування — кожна із нас готова ділитися власним досвідом. Або такі групи, як Материнство на літеру А. Хоча наш курс давно вже випустився, чат групи досі «живий», ми там дуже тепло спілкуємось. Плюс після спілкування з психологом у групі я зрозуміла, над чим мені потрібно працювати, далі вже була індивідуальна терапія. Тож шукайте варіанти, які допоможуть вам триматися.
Аутизм — це нейророзвитковий розлад, який зазвичай проявляється вже у перші роки життя дитини. Серед характерних ознак — уникнення зорового контакту, байдужість до звертань на ім'я, затримка мовлення, повторювані рухи, стереотипні ігри, а також підвищена або знижена чутливість до звуків, дотиків чи світла. Занепокоєння батьків також мають викликати ситуації, коли дитина не проявляє емоцій у відповідь, не прагне до взаємодії з іншими, не повторює дії дорослих або різко змінює свою звичну поведінку.
Якщо батьки помічають такі червоні прапорці, варто одразу звернутися по консультацію до дитячого психіатра. Він оцінить розвиток дитини, рекомендує подальший маршрут реабілітації та фахівців і, за потреби, направить до інших спеціалістів, як от невролог, генетик тощо.
Рання діагностика та педагогічне втручання значно підвищують шанси на успішну адаптацію дитини в суспільстві.
Матеріал опубліковано в рамках інформаційного партнерства з благодійним фондом Голоси дітей
