«Весь шлях з першого подиху і до останнього — це бій». Як живуть мами, які самостійно виховують дітей з інвалідністю в Україні
Юлія Клепець з донькою Мариною (Фото: Фото надане Юлією Клепець / CNN)
Доглядаючи власних дітей з комплексними формами інвалідності, жінки змушені буквально вибивати у держави послуги, передбачені законом. Чимало з них доходять до відчаю через відсутність комплексної підтримки та допомоги.
Хронічна втома, відчай і боротьба з вітряками
17 квітня 2025 року на фейсбук-сторінці ВГО Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень було опубліковано відкритий лист, адресований владі. У листі переповідається історія однієї з членкинь ВГО Коаліція та очільниці місцевої організації осіб з інвалідністю. Мешканка одного з прифронтових міст, яка самостійно доглядала дорослу доньку з комплексною інвалідністю, задушила її подушкою — як ідеться у дописі, «її зламала втома, безвихідь і повна відсутність системної підтримки».
«Жінка зверталася до органів соціального захисту, до інших громадських організацій, шукала підтримки — але жодна з інституцій не мала ресурсів, щоб допомогти їй», — зазначається у відкритому листі.
Як розповіла у коментарі NV виконавча директорка ВГО Коаліція Юлія Клепець, жінка працювала на кількох роботах, аби мати можливість доглядати доньку. Та мала комплексні порушення, серед яких інтелектуальні, а також — ДЦП. Вся реабілітація — пошук фахівців, а також коштів на те, аби їх покрити, покладалася на матір. Жінка також активно боролася за інклюзію в освіті у своєму регіоні. Крім того, у родині є ще одна, старша дитина.
«Минулого літа вони повернулися з Нідерландів. Мабуть, повернення у нашу реальність теж зіграло свою роль. Там у дівчини був доступ до всіх соціальних послуг, до навчання, до роботи. Тут, в Україні, все знову перетворилося на боротьбу з вітряками. До того ж, одна з двох доглядальниць, які допомагали жінці дбати про доньку, пішла з роботи», — зазначила Юлія Клепець.
За її словами, мами, які виховують дітей з інвалідністю, зокрема дорослих дітей, постійно стикаються з хронічною втомою, відсутністю підтримки, а також — належних послуг, зокрема і тих, які гарантовані державою. Про те, що випадки, коли жінки, які виховують дітей зі складними формами інвалідності, доходять до відчаю — непоодинокі, свідчить і публічна реакція на історію згаданої жінки. Так, про схожі історії йдеться у дописі засновниці БФ Бачити серцем Олесі Яскевич. Вона згадує історію 44-річної Алли та її сина, 23-річного Єгора: виснажена жінка закрила у кімнаті вікна та включила газ.
Схожі трагічні випадки фіксуються і у новинах. У 2019 році мешканка Полтавщини вбила свою 33-річну доньку, яка мала інвалідність від народження, та скоїла самогубство. У 2020-му на Херсонщині жінка намагалася втопитися у каналі разом з 4-річним сином, який мав вроджені ускладнення здоров’я — вона вижила, проте дитина загинула.
«У приватних розмовах мами, особливо старшого віку, говорять, що мріють, аби їхня дитина померла раніше за них. Це такі страшні мрії, насправді. Коли дитина живе в сім'ї, ти розумієш, що це тільки твій тягар. І взагалі неправильно, мабуть, залишати дитину на когось з родичів, якщо в них немає такого бажання. Чого вони мусять це все тягнути? У них також є своє життя, і вони, мабуть, не планували догляд за людиною з інвалідністю», — розмірковує Юлія Клепець.
Вона додає: відповідальність за догляд і виховання дітей з інвалідністю часто лягає саме на плечі матерів, адже батько або залишає сім'ю, бо «не в змозі це витримати», або ж залишається з родиною, проте більшість часу проводить на роботі, аби забезпечити сім'ю. Після смерті батьків або опікунів людина з комплексною інвалідністю часто має тільки один шлях — до інтернату. В таких місцях, пояснює співрозмовниця NV, вони живуть недовго. Навіть якщо до цього така людина мала певний набір соціальних навичок, в інтернаті все це ніби відкочується назад.
Юлія Клепець розповідає: листа, оприлюдненого у Фейсбуці, їхня організація розіслала на профільні державні установи. У відповіді, яка надійшла від Департаменту соціальної та ветеранської політики Київської міської державної адміністрації, зазначається, що на сьогодні в Україні відсутній «державний стандарт, який визначав би зміст, обсяг, умови та порядок надання послуги Помічник особи з психічними порушеннями». Зазначено також, що соціальна допомога та підтримка осіб інтелектуальними, психічними та поведінковими порушеннями здійснюється в рамках заходів, передбачених міською цільовою програмою Турбота. Назустріч киянам на 2025−2027 роки.
У короткому листі від Міністерства розвитку громад та територій України згадується План заходів на 2025—2026 роки з реалізації Національної стратегії із створення безбар'єрного простору в Україні на період до 2030 року, де передбачено завдання 72: «Реалізація програм підтриманого проживання осіб з інвалідністю та людей старшого віку, які перебувають в закладах інституційного догляду, та популяризація догляду в родинах». Як саме реалізується цей план на практиці й що саме уже вдалося зробити, у листі не уточнюється.
Як зазначається на сайті Міністерства соціальної політики, люди з інвалідністю в Україні можуть отримати перелік соціальних послуг — однієї з форм соціальної підтримки. До основних видів послуг належать: інформування та консультування, підтримане проживання, догляд, персональний асистент, соціальна реабілітація, соціальна адаптація, тимчасовий відпочинок для осіб, які здійснюють догляд за дітьми/особами з інвалідністю, натуральна допомога, фізичний супровід осіб з інвалідністю, зокрема з інтелектуальними, сенсорними, фізичними, моторними, психічними та поведінковими порушеннями, транспортні послуги, а також послуга супроводу дитини під час інклюзивного навчання.
Боротьба за те, що належить по праву
NV звернувся до Мінсоцполітики з проханням прокоментувати умови та порядок отримання цих послуг, проте станом на момент виходу матеріалу коментар отримати не вдалося.
Відповідно до вимог децентралізаційної реформи, відповідальність за забезпечення соціальними послугами покладається на місцеві органи. Далі все залежить від того, який потенціал, ресурси та спроможності є на місцях. Так, наприклад, 6 березня 2025 року було оголошено про створення КНП Центр надання соціальних послуг в Ірпені. NV звернувся до Мінсоцполітики із запитом щодо того, скільки таких установ та у яких населених пунктах працює в Україні сьогодні та чи планується відкриття нових центрів у 2025 році, але відповіді отримати не вдалося. Проте за даними, які наводить Національна соціальна сервісна служба України, станом на 1 січня 2025 року в Україні функціонувало 289 територіальних центрів соціального обслуговування для осіб, які частково або повністю втратили здатність до самообслуговування.
Юлія Клепець, яка живе у Києві й сама є мамою дорослої доньки з інвалідністю, розповідає, як має працювати послуга тимчасового відпочинку: дорослого з інвалідністю на 10 днів забирають з родини до спеціальної установи, де надають послуги психологічної підтримки, соціальної адаптації тощо. Передбачається, що час, поки ця людина перебуває в закладі, опікун — а це найчастіше саме жінка, мама — може витратити на себе та відпочити від догляду.
По факту йдеться лише про одиниці надавачів таких послуг. Юлія Клепець згадує ГО Благодійне товариство допомоги особам з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень Джерела, що надає послугу в місті Богуслав на Київщині, а також Вінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями Обрій.
«Але є громади, які відмовляються, бо для них це дорого, вони не потягнуть. Я знаю, що мами шантажем домагаються того, аби для їхніх дітей оплатили цю послугу, — наголошує Юлія Клепець. — Це — ненормально, коли все залежить, фактично, від рішення якоїсь однієї людини. Комплексності й системності — немає».
NV звернувся із запитом до Національної соціальної сервісної служби з проханням надати статистику щодо того, скільки людей скористалося згаданими соціальними послугами за 2024 рік. Як йдеться у відповіді від НСССУ, протягом минулого року соціальною послугою підтриманого проживання скористалося 344 сімей/осіб, послугою денного догляду — 8 тис. 858 сімей/осіб, зокрема дітей з інвалідністю та паліативного догляду, 17 сімей скористалося послугою персонального асистента.
«У 2024 році сім'ї (особи) вразливих груп населення не скористалися соціальною послугою Тимчасовий відпочинок для батьків або осіб, які їх замінюють, що здійснюють догляд за дітьми з інвалідністю», — зазначається у документі.
Відсутність соціальних послуг на практиці означає, що мамам, які дбають про дітей з інвалідністю, немає на кого залишити їх навіть на той час, поки вони займатимуться іншими справами. Наприклад, якщо такій мамі потрібно відвідати лікаря, скоріше за все, їй доведеться брати дитину з собою, адже інших рук, у які можна було б передати догляд за дитиною, просто немає.
«Соціальні послуги контурно виписані у нашому законодавстві, дуже непогано. Але по факту вони практично не надаються. Ми ходимо по колу пекла і не можемо домогтися того, що належить по закону. Все наше життя — це марафон, у якому перебуваєш в напруженні 24/7. З певного віку ми як батьки починаємо перебувати в перманентному жаху, тому що ми розуміємо: коли мене не стане, моя дитина в інтернаті вмиратиме кожен день», — розповідає Марина Кучерява, засновниця БФ С.А.М та мама дитини з інвалідністю з Ірпеня.
Матеріальний бік проблеми
Ще одна співрозмовниця NV, Анна з Харкова, розповідає: «Жодних соціальних послуг я не отримую. Зазвичай, цим займаються благодійні організації або комунальні підприємства. Одне з таких — називається Промінь — пропонувало мені залишати у них доньку вдень. Проте вони знаходяться далеко, і її потрібно привозити туди зранку, а забирати вдень. Я не можу, адже в цей час на роботі. У них був автобус, проте його маршрут не збігався з нашим, тож домовитися ми не змогли». Анна виховує дорослу доньку з інвалідністю, яка має інтелектуальні порушення. Доньці потрібен сторонній догляд, тож поки жінка на роботі, на допомогу їй приходить тітка. По догляду за людиною з ІІ групою інвалідності тітка отримує близько 3000 грн, та не є офіційно працевлаштованою.
Донька Анни також отримує виплати у сумі близько 3000 грн на місяць. Дівчина має хобі: вона відвідує місцевий екопарк та допомагає тамтешнім співробітникам у догляді за тваринами, підмітає вольєри та прибирає. Анна думала над тим, аби працевлаштувати доньку офіційно, проте не бачить в цьому сенсу: «Якщо я оформлю доньку на роботу, виплати з нас знімуть. А високу зарплату платити їй ніхто не буде. Тож офіційно працевлаштовувати її немає ніякого резону».
Питання призначення і виплати державної соціальної допомоги особам з інвалідністю з дитинства та дітям з інвалідністю регламентує однойменна постанова Кабміну. Розмір виплат корелюється з прожитковим мінімумом: особам з інвалідністю з дитинства I групи має виплачуватися 100% прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність; особам з інвалідністю з дитинства II групи — 80%, III групи — 60%, на дітей з інвалідністю віком до 18 років — 70% прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність. У 2025 році прожитковий мінімум для працездатних осіб становить 3028 грн, для осіб, які втратили працездатність — 2361 грн. Загальний показник — 2920 грн.
Донька Юлії Клепець має інвалідність І групи та отримує щомісячну допомогу в розмірі близько 4780 грн, а також 2000 грн від департаменту соцзахисту КМДА. Сама Юлія не отримує допомогу, адже офіційно працевлаштована і має зарплату.
«Мабуть, треба спочатку, вибачте, дійти до краю, втратити роботу, тоді мені, можливо, будуть якусь допомогу виплачувати», — каже вона.
Особи, які доглядають за членами сім'ї з інвалідністю і не є офіційно працевлаштованими, можуть оформити догляд на непрофесійній основі та претендувати на компенсацію. Порядок передбачає, що для цього треба звернутися в орган соцзахисту населення або у ЦНАП за місцем проживання особи, яка потребує догляду, та надати пакет необхідних документів. На практиці ж ця схема теж працює не завжди.
«З того, що мені відомо, зараз дуже багато мам судяться, тому що оформилися як доглядальниці для своїх дітей на непрофесійній основі, але громади не виплачують їм ці кошти. Наскільки я знаю, такі випадки є і у Києві», — говорить Юлія Клепець.
Утримання та догляд дорослої людини з інвалідністю може обходитися родині у десятки тисяч гривень на місяць — в залежності від групи інвалідності, діагнозів тощо. Марина Кучерява зі свого досвіду наводить такі цифри: година роботи реабілітолога сягає від 600 до 1 тис. грн, корекційного спеціаліста — в середньому, 600−800 грн. До цього додаються також тьютори, якщо йдеться про дитину, яка потребує супроводу у навчанні, регулярні обстеження у лікарів відповідно до індивідуальних потреб, медикаменти та інше. Тобто пропоновані державою суми виплат не покривають всіх необхідних витрат таких родин.
Соціальне виключення, складнощі пошуків роботи і рутина як острівець стабільності
«У нас була ситуація: дорослий хлопець з агресивною формою аутизму мав майже 90 кг ваги, а його мама важить майже вдвічі менше. Він публічно побив маму в супермаркеті: вона не змогла впоратися з цим емоційно, написала нам в групу, що покінчить життя самогубством. Ми придумали деякі варіанти, що можна зробити, щоб їй не довелося здавати дитину в інтернат, але і не залишатися з дитиною сам на сам», — розповідає Нія Нікель, засновниця ГО Епіпросвіта та мама доньки з рідкісним генетичним захворюванням — синдромом Ямуара.
Сім'ї, які виховують дітей з інвалідністю, часто стикаються з соціальним виключенням, розповідає Нія Нікель. Особливо це стосується дітей з аутизмом. «Одна з мам розповідала, що коли вона з дитиною виходить на майданчик, всі інші просто забирають своїх дітей і йдуть. В першу чергу, для мам, які стикаються з цим соціальним виключенням, важливо знайти спільноту інших мам, які можуть не лише підтримати, а і поділитися корисними контактами — наприклад, лікарів», — каже Нікель.
Однією з таких спільнот є заснована ГО Епіпросвіта спільнота Mom, work! — спільнота, яка організовує кар'єрні курси для жінок, які виховують дітей з інвалідністю. Мета таких груп — допомогти жінкам у працевлаштуванні таким чином, щоб цю роботу можна було поєднувати з доглядом за дитиною з інвалідністю. Деякі з цих жінок мають фах і професійний досвід, проте через догляд за дитиною були змушені робити тривалі перерви, після яких складно повернутися до роботи. Деякі ж навпаки потребують навчання або перенавчання.
«Одну з таких жінок на співбесіді роботодавець запитав, чому в неї у резюме перерва сім років. Тоді вона просто розревілася, але ми змогли підказати, що відповідати у таких випадках. Ця жінка народила дитину з інвалідністю і весь цей час працювала над стабілізацією її стану. Разом з тим, за цей час мама встигла закінчити курси, а її оповідання вийшли друком у семи книжках. Ми навчили правильно розповідати про свої здобутки і свій життєвий шлях. Після курсу ця мама працевлаштувалася», — розповідає Нія Нікель.
Станом на зараз з 200 учасниць таких програм вдалося працевлаштувати уже близько 50 жінок, ще два десятки відкрили власну справу — в цьому їм допомагали залучені до проєкту фахівці з написання грантових заявок.
Ставку в пошуках роботи роблять на дистанційну роботу — таку, аби мамам можна було працювати з дому. До проєкту залучають реальних роботодавців. Нія Нікель звертає увагу і на те, що багато таких мам через вимушені кількарічні перерви просто «випадають» з контексту того, що відбувається на ринку праці. Їм потрібно розповідати про нові професії, які з’явилися на ринку праці за цей час, та навчати новим навичкам. Ще один з викликів — не всі жінки вміють користуватися комп’ютерами або мають власну техніку, яка згодилася б для дистанційної роботи. Організатори проєкту Mom, work! змогли забезпечити такою технікою учасниць, які цього потребували.
«Мій друг має компанію, яка спеціалізується на роботі зі штучним інтелектом. Це великі потоки відео, на яких треба ставити мітку — наприклад, це машина, а це — світлофор, для того, щоб нейронна мережа таким чином навчалася відрізняти одне від іншого. У нього була криза з працівниками: це не супер високооплачувана робота, але дуже монотонна, — наводить приклад Нія Нікель. — Натомість мама дитини з інвалідністю може виконувати цю роботу, при цьому, поєднуючи з такими діями, як санація горла дитини кожні 15 хв, або перевертання, абощо».
За словами співрозмовниці, мами таких дітей навпаки можуть почуватися краще в умовах стабільного середовища навколо, а рутина часто стає для них свого роду «острівцем безпеки». А все тому, що кожен їхній день — це тотальна невизначеність, а також усвідомлення, що їхня дитина може померти в будь-який момент.
Нія Нікель розповідає історію ще однієї учасниці проєкту Mom, work! Це жінка, яка проживає у сільській місцевості на Одещині та виховує дорослу доньку з інтелектуальними порушеннями. Дівчина потребує постійної уваги, зокрема тому, що здатна собі нашкодити. Через це єдиний вихід працевлаштуватися для мами — це дистанційна робота.
«Ця мама вміє користуватися інтернетом — власне, так вона і зв’язалася з нами. Ми вислали їй комп’ютер і вона підпрацьовує вночі, поки дочка спить. Та якби ця жінка не вміла користуватися комп’ютером, вона б не мала можливості отримати роботу: в селі немає роботи у нічну зміну, а працювати жінка не може. Тут ми повертаємося до необхідності створення у кожній громаді центрів денного перебування — місць де мами могли би залишати своїх дітей під наглядом фахівців удень, поки самі йдуть на роботу», — підкреслює Нія Нікель.
Крім того, при таких центрах мало би працювати соціальне таксі — послуга, фінансування якої передбачено коштами громади. Такий транспорт має збирати дітей та дорослих, відвозити зранку до центру, а ввечері повертати додому, адже до однієї громади належать кілька населених пунктів, а створити такий центр у кожному з них — неможливо.
Шляхи до змін
Нія Нікель, яка зараз проживає за кордоном, спираючись на іноземний досвід, виділяє три ключові напрямки, у яких Україні необхідно активно розвиватися уже зараз. Перший — це доступ до ліків та медичних послуг, а також оновлення медичних протоколів та їхня уніфікація. Другий пункт — реальний доступ для дітей з інвалідністю до освітніх послуг.
«В Україні немає шкіл, споріднених з Національною службою здоров’я. Ті школи і садки, що є, не інклюзивні — по суті, це звичайні будівлі на два поверхи зі сходами, але без ліфтів. Наприклад, моя дитина має епілепсію та користується кріслом колісним — в Україні вона не може відвідувати звичайну школу», — пояснює Нікель.
Третій пункт — це інклюзивний транспорт, зокрема вже згадане соціальне таксі, та застосування інклюзивних підходів у розвитку міської інфраструктури загалом, як-от громадський транспорт, зупинки тощо.
Як зазначає Нія Нікель, в Україні загалом відсутня належна координація між різними міністерствами та службами, які мають стосунок до питання інвалідності: Мінсоцполітики, до функцій якого належить зокрема надання соціальних послуг та сервісів, Міністерство охорони здоров’я, яке має забезпечувати надання освітніх послуг, та Національна служба здоров’я України, які мають відповідати за частину, що стосується надання медичних послуг та доступ до ліків, Міністерство освіти і науки, на яке покладається відповідальність за реалізацію права на освіту, зокрема, місцеві органи влади тощо. Окрема велика проблема — відсутність структурованих підходів, а також чіткої відповідальності за впровадження соціальних сервісів та послуг для людей з інвалідністю та їхніх родин серед державних структур.
«Відповідальність наступає тоді, коли за неправомірні дії наступає якесь покарання. У нас в Україні, якщо чогось не робиться, покарань немає. Наприклад, школу ніяк не покарають за те, що вони відмовляються взяти до себе на навчання дитину з інвалідністю», — каже Нія Нікель.
Вона наголошує: якщо у конкретній громаді не реалізуються сервіси, передбачені державою, необхідно діяти юридичним шляхом, як-от писати скарги у відповідні державні інституції. Або — переїжджати у громади, де такі послуги активно впроваджуються уже зараз. Серед таких прикладів Нікель згадує Вінницю та Львів.
«Я ніколи не бачила, щоб те, що написано на папері, одразу працювало коректно і без „стусана“ з боку громадськості. Децентралізація і деінституалізація — це стовідсотково правильні гарні рішення, але те, як воно буде виконуватися на місцях громаді, залежатиме від активності самої громади і конкретних людей у них», — додає співрозмовниця.
Про те, що перекладати всю відповідальність лише на державу — не зовсім правильно, говорить і Марина Кучерява. За її словами, рушійною силою для впровадження реальних змін можуть стати самі батьки, родичі, опікуни — за умови, якщо держава зі свого боку надасть всі необхідні можливості та інструменти для цього.
«Батьки могли б були потенціалом для своїх громад, а не тягарем. У нас є шалений досвід — не лише практичний, ми також пройшли мільйони курсів, отримали купу компетенцій, а отже, можемо ділитися цим досвідом та допомагати іншим. Нам потрібні „милиці“, які дозволять встати на ноги та побудувати нормальну вертикаль, стабілізувати власне положення», — зазначає Марина Кучерява.
На її переконання, дуже важливо вибудовувати мережевість на всіх ланках, залучаючи як місцеві осередки влади, так і представників і представниць самих громад та громадські організації. Скоординованість дій на різних рівнях та відсутність перепон з боку інших учасників такої мережі — те, що дозволить досягти конкретного, ефективного результату.
