Люди с суперспособностями. История 33-летней украинки с синдромом Дауна

Люди с суперспособностями. История 33-летней украинки с синдромом Дауна
Наталья Кравчук

Ире — 33. Она танцует, играет в театре, рисует и занимается росписью по стеклу. Ей нет равных в пунктуальности, стремлении к структурированию и упорядочиванию информации. 21 марта, в  Международный день человека с синдромом Дауна, НВ рассказывает ее историю.

Испанец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим университетское образование. Теперь он работает преподавателем в университете и получил премию за роль в кинофильме. В голландском Jostiband Orchestra, который гастролирует по всему миру, играет порядка двухсот музыкантов. Все они — люди с особенностями поведения, в том числе, с синдромом Дауна. А в 2015 году Финляндию на Евровидении представляла панк-группа Pertti Kurikan Nimipäivät, среди участников которой — люди с синдром Дауна и аутизмом.

Эти случаи — пример того, что люди с такими особенностями вполне могут достичь больших успехов во взрослом возрасте. Правда, если им повезло родиться в странах, где общество готово взаимодействовать с такими людьми на равных, и на них еще с рождения не ставится крест. Но это — не совсем об Украине.

Ире — 33 года и у нее синдром Дауна. Она родилась в Киеве. Ее мама, Галина, работала в сфере торговли, но позже была вынуждена бросить работу, чтобы заниматься ребенком.

Когда родилась Ира, у нас как раз появилась новый участковый врач, молодая девушка, только после института. В то время про синдром Дауна как-то особо ничего не знали и не понимали, как себя нужно вести, - вспоминает Галина. - Представьте, каково ей было, когда ей на учет сразу поставили такого ребенка. Но она справилась. Они справились.

Мать Ирины говорит о том, что у всех людей с синдромом Дауна есть выдающиеся способности, но зачастую они не раскрыты

 

Галина — разговорчивая и приветливая. Она с радостью согласилась принять нас у себя дома, чтобы мы рассказали о ее дочери. Женщина вспоминает, какой путь ей и ее супругу Сергею пришлось пройти, чтобы ее дочь жила максимально полной жизнью. Когда пришло время оформлять Иру в садик, она одела ее в самый яркий сарафанчик, “потому что каждая мама хочет, чтобы ее ребенок был самым красивым”. Взяла на руки и стала ходить по всем садикам в округе — тогда семья жила на левом берегу.

- Нам везде отказывали. В одном детсаду заведующая сказала: “Мы калек не берем”. Я же знала, что у нее самой сын парализован, - вспоминает Галина. Последний садик в списке и единственный, куда женщина решила не заходить от безнадежности, в итоге, согласился взять Иру. Соседка, которая работала в этом саду, сама позвонила в двери Галины и поинтересовалась, почему та не зашла к ним. Дальше была специализированная школа.

Семья живет в Петропавловской Борщаговке сразу за Киевом. Ехать до ближайшей станции метро Академгородок на маршрутке всего минут 20, но из-за сильных мартовских снегопадов и морозов семья предпочитает лишний раз не выезжать никуда. Кроме занятий, которые Ира посещает несколько раз в неделю.

 

 

Уже одиннадцать лет она ходит в клуб Джерела — благотворительное общество помощи людям с инвалидностью с особенностями развития. Там они рисуют, лепят, занимаются декупажем, играют в шашки, есть спортивные секции, театральный кружок и танцы. Джерела занимают все свободное время Иры. Там у нее много друзей и даже есть молодой человек — живет в Киеве, на Теремках.

“Кулинария и театр”, - отвечает она, покачиваясь на своем стуле у рабочего стола, когда я спрашиваю самых любимых занятиях. Любимая постановка — “про мышей”, где она играет “Розальду”. Руководит ими молодая педагог Тамара Владимировна, которую все воспитанники очень любят и уважают. На кулинарном кружке больше всего нравится готовить пиццу.

Одно время Ира очень увлекалась готовкой: варила супы, делала салаты и пекла кексы, а потом как-то перегорела, - говорит ее мама. - Но разные рецепты собирает: вырезает из газет и складывает в специальные папки.

У Иры — целиакия, то есть, непереносимость глютена. Поэтому ей нужно подбирать специальное питание, а кулинарные кружки она иногда пропускает, если там готовят что-то, что ей категорически нельзя есть. Для людей с синдромом Дауна подобные сопутствующие заболевания — не редкость.

 

Галина выносит семейные фотоальбомы и начинает их перелистывать: показывает, какой пухленькой была Ира раньше, а потом очень похудела из-за своего заболевания. На фото — Ира и ее друзья в спортзале, вот групповое фото со Святославом Вакарчуком, вот она на фоне театральной афиши Кармен, вот — во время одного из выступлений танцует восточный танец в соответствующем костюме, а вот в купальнике — отдыхает в Египте.

Кроме театра и кулинарии Ира любит читать. Любимое — все части Гарри Поттера. Она занимается росписью по стеклу, вырезает открытки, делает свечи и умеет еще много всего, чему ее научили в Джерелах. За свои успехи Ира получила десятки грамот, дипломов и благодарностей. Все это хранится в толстой папке на полке над ее письменным столом. Она открывает ее и долго перекладывает дипломы один за одним — кажется, будто им нет конца и края.

А потом Галина выносит все поделки дочери. Их тоже очень много. Например, глиняная копилка-мышь, которую Ира собственноручно разрисовывала красками и назвала Клавдией. Я беру в руки зеленый стеклянный стакан — он весь щедро и аккуратно расписан разноцветными мелкими точками. Признаюсь, что у меня бы не хватило терпения на такое, и спрашиваю, сколько времени уходит на одну такую работу.

Минут двадцать, не больше, - спокойно отвечает Ира. Я удивляюсь, как можно успеть сделать такую красоту за двадцать минут. Но отец Иры, Сергей спешит объяснить:

У нее проблемы с восприятием времени. Она путает все это. Например, я ее забираю откуда-то, спрашиваю, ну ты долго ждала меня? А она: “Недолго, пару часов всего”.

 

Иногда такое бывает не только со временем, а и с другими единицами измерения. Например, однажды она сказала, что купила три километра крупы, - добавляет Галина. Ира смеется и исправляет маму: сейчас она понимает, что крупа бывает в килограммах.

Ира очень дотошна в том, что касается ее вещей, любит порядок и точность. Все свои вырезанные рецепты, например, аккуратно складывает структурирует, и сразу замечает, если мама хоть на миллиметр что-то сдвинула или переложила с места на место. Ира пунктуальна: ест строго по времени, все остальное тоже делает по расписанию, даже если у нее, например, в этот момент гости.


Вот, например, в это время у нее по расписанию — компьютер, в другое — рисование, потом — просмотр фильмов. Если она отступает от графика хоть на пять минут, сразу нервничает, - рассказывает Галина. - Я ей объясняю, мол, доця, ничего не случится, если ты сделаешь что-то на пять минут позже. Но она не всегда понимает и часто волнуется.

Ира вообще очень часто волнуется, если что-то идет не так, как она привыкла, даже самая мелочь. Очень переживает и перед любыми своими соревнованиями и конкурсами, говорит Галина:

С самого утра просыпается и говорит: “Мам, у меня руки немеют”. Я ей говорю, да ты уже сто раз это делала! А она — все равно нервничает. Однажды в метро поняла, что дома забыла тетрадку какую-то. Как заметила — разревелась. Никто из пассажиров не подошел узнать, что случилось у девочки. Никто. Ей всего лишь нужно было сказать тогда: “Ира, у тебя вон куча других тетрадок, запишешь пока в другую”.

 

Случай с тетрадкой произошел, когда Ира пыталась научиться ездить на занятия самостоятельно. Этому ее учила мама: первое время ездила в соседнем вагоне и тайком подсматривала за дочерью, чтобы подстраховать, если она растеряется. У Иры даже получалось. А потом знакомую девушку с синдромом Дауна изнасиловали, как говорит Галина, “какие-то наркоманы”. И женщина решила, что будет сама возить свою дочь, пока сможет.

“Понимаете, они же очень доверчивые. Я вроде ей объясняю, что нельзя вот так и так делать, а потом подружка скажет наоборот, Ира пойдет и сделает. Спрашиваю, почему, а она мне: “Ну Маша сказала, что так можно”, - сетует Галина. Этой добротой и пользуются недоброжелатели. Девочку, которая стала жертвой насилия, тоже попросили “помочь” и она сама радо отправилась за обидчиками.

Все это порождает большую проблему: как помочь таким людям полностью социализироваться, чтобы они могли самостоятельно передвигаться по городу, не подвергаясь опасности.

Мы не вечны, когда-нибудь нас не станет. Что тогда? - задается вопросом Галина, имея ввиду себя и своего супруга. И, наверное, многих других родителей в такой ситуации. 

Знакомая девочка устроилась в Ашан. Да, она работает всего раз в неделю. Она чувствует себя нужной. Она рассказывает об этом с таким воодушевлением, будто выиграла миллион 

 

Чтобы банально не умереть с голоду, нужно как-то зарабатывать на жизнь. Но трудоустройство людей с синдромом Дауна — еще одна проблема, за решение которой в Украине только начинают браться. Так, осенью в Киеве открылась пекарня Good Bread From Good People, куда на работу наняли людей с особенностями развития. Еще одна пекарня такого типа открывается сегодня, 21 марта, в Броварах. Есть случаи, когда люди с синдромом Дауна работают и в других сферах: ювелирное мастерство, работа в школьной столовой, уборка в детском саду.

У нас одна знакомая девочка устроилась в Ашан, упаковывает там хлеб и клеит на продукцию стикеры. Да, она работает всего раз в неделю, ее рабочий день — четыре часа, включая обед. Полноценную рабочую неделю таким людям отработать сложно, - объясняет Галина. - Но важно вот что: эта девочка — работает. Она чувствует себя нужной, видит, что ее работа важна. Она рассказывает про это с таким воодушевлением, будто выиграла миллион.

Мать Ирины говорит о том, что, наверное, у всех людей с синдромом Дауна есть выдающиеся способности, но зачастую они не раскрыты, это - скрытый потенциал, с которым еще нужно работать.

К примеру, один парень в Джерелах, по рассказам Галины, очень хорошо “подружился” с топографией и географией. Он может по памяти рассказать, как добраться из пункта А в пункт Б в рамках Киева, какое расстояние от одного населенного пункта Украины до другого, и у него все консультируются, как лучше проложить маршрут. Такая себе ходячая Google-карта. Если бы удалось найти такую компанию, которая использует эти способности и направит в нужное, рабочее русло, это очень ему помогло бы. То же самое — с Ирой. Ее пунктуальность, стремление к структурированию и упорядочиванию информации тоже могло бы пригодиться в работе.

 

- Сейчас все время Иры занимают Джерела. Мы очень благодарны педагогам, которые там работают, которые выдумывают все эти кружки и программы, занимаются с ними. Но все это — только развлечения. По сути, все, что они там делают — развлекаются. А хотелось бы еще и чем-то серьезным заниматься, конечно, - говорит Галина, когда мы уже перебрались в кухню и пьем чай. Чай Ире, кстати, подарил тот самый парень. На словах “кавалер” она загадочно улыбается.

Когда мы собираемся уходить и хотим попрощаться с семьей Иры, сама она убегает в комнату — там ее ждут дела по графику.

Журнал Новое Время №38

Тема номера — Спецназ Кремля. Российское ГРУ превратилось в монстра с многомиллиардным бюджетом, который смешит мир нелепым поведением своих «шпионов».

Читать журнал онлайн
Ukraine-2020

Читайте срочные новости и самые интересные истории в Viber и Telegram Нового Времени.

Комментарии

1000

Правила комментирования
Показать больше комментариев

Последние новости

ТОП-3 блога

Фото

ВИДЕО

Читайте на НВ style

Украина ТОП-10

опрос

Погода
Погода в Киеве

влажность:

давление:

ветер: