Назарій Гусаков прокоментував звинувачення у шахрайстві, яке прозвучало напередодні, у розмові із Суспільним. Він розповів, що йому потрібно набагато більше ліків, ніж виділяється коштом міського бюджету, а також він потребує реабілітації.

«Я завжди шукав, де міг. Воно не куплялося офіційно. Десь якісь мені банки, хтось допомагав, мав економ запас і я купував. Десь були вже закінчувались дати й щоби не викидати, людям часто потрібна та сама реабілітація, як мені, тому що одне Еврісді нічого не дає», — розповів Гусаков.

Він розповів, що на рік йому потрібно орієнтовно 40 флаконів, в той час міскрада надає йому 28 флаконів Еврісіді.

«Так виходить, що останні два-три дні кожного місяця не хватає з банки препарату. Ти маєш відкрити четверту. Тому 12 місяців, ну, не будемо рахувати по чотири банки препарату, тому що це вийде 48. Ну, нехай порахуємо 40, 40 банок препарату на рік», — пояснив він.

Назарій пояснив, що минулого року він докупив 12 флаконів препарату, яких йому не вистачило. Щодо решти необхідних коштів, то він зазначив, що гроші йому також потрібні на інші ліки, реабілітацію та побутові потреби. І визнає, що його найбільша проблема полягає в тому, що він не відокремлював кошти, які надходять йому від волонтрів, власні кошти, заробітки та грошей, які надходять йому від благодійників через криптогаманці, зокрема одним з благодійників, за його словами є гравці у покер з Латвії. За їхні гроші він лікувався протягом 6−10 місяців до того, як розпочав збір.

«Я просто ставився до тих коштів, як на допомогу собі, аби якнайдовше жити», — пояснив Назарій.

Наразі Назарій Гусаков намагається навести лад у своїх рахунках і надати звіт за перераховані йому гроші. Про це повідомили команди Bihus.Info та Михайло Ткач, які минулого року долучилися до збору допомоги для хворого на СМА львів'янина.

Після розголосу мер Львова Андрій Садовий повідомив, що Назарій Гусаков отримує від міськради Львова ліки для хворих на спінальну м’язову атрофію, відповідно до договору із компанією Рош Україна, виробником дороговартісних ліків Еврісіді.

У коментарі Суспільном керівниця міського управляння охорони здоров’я Марта Матюшко розповіла, що Назарій Гусаков з червня 2024 року є учасником міської програм зі забеспечення лікарськими засобами пацієнтів із СМА.

Вона зазначила, що Назарій Гусаков отримує три флакони на місяць відповідно до медичного висновку наданого Інститутом спадкової патології Національної академії медичних наук України. Після того як Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу, його запросили пройти повторну комісію.

«В 2024 році для нього було закуплено 14 флаконів препарату, таку ж кількість надала компанія Рош. І ще в кінці 2024 року ми централізовано з держбюджету для нього також отримали 8 флаконів препарату. Минулого року на закупівлю було витрачено із міського бюджету 3,4 мільйона гривень, на закупівлю тих 14 флаконів. На цей рік для нього вже проведено закупівлю 10 флаконів препарату, майже 2,5 мільйони це вартувало. 10 флаконів також надасть нам компанія Рош», — розповіла Марта Матюшко.

Нагадаємо, Назарій Гусаков хворий на спинальну м’язову дистрофію, рідкісне генетичне захворювання, з категоріх орфанних, яке вражає моторні нейрони у спинному мозку, що призводить до поступової атрофії м’язів і з часом до повної зупинки м’язової діяльності. Назарій Гусаков має СМА другого типу. При цьому типі СМА Назарій поки може пересуватися у колісному кріслі, допомогу йому надають дідусь і бабуся. Зараз Назарію Гусакову 31 рік.

Історія Назарія Гусакова стала відома далеко за межами Львова у 2024 році завдяки підтримці відомих українських блогерів та медіа.