Чи вдалося за рік створити якісну альтернативу корумпованим МСЕК
Чого ще бракує новій системі
Майже рік тому в Україні реформували процедуру встановлення інвалідності. Медико-соціальні експертні комісії (МСЕК), які займались цим раніше, зникли. На зміну їм прийшла система експертних команд з оцінювання повсякденного функціонування особи (ЕКОПФО).
Своєю непрозорою й неефективною роботою, корумпованістю і браком людяності МСЕК заслужили на найжорсткішу критику. Люди з інвалідністю, які потребували допомоги й визнання свого статусу, стикались із безглуздою бюрократією й несправедливістю. Робота МСЕК почала викликати особливе обурення в час повномасштабної війни, коли з їхньою неефективністю і зловживаннями почали масово стикатися військові і ветерани. А викриття численних випадків фіктивної інвалідності (зокрема, у посадовців) і статків невідомого походження у голів і членів комісій збурило в суспільстві справедливий гнів.
Аби пригасити цей гнів, влада прискорила реформу, яку Міністерство охорони здоров’я готувало в попередні роки за участі експертної спільноти. Президент підписав закон «під ялинку» — 30 грудня, а реформа стартувала 1 січня 2025 року. Які наслідки мало пришвидшення реформи?
Нагадаємо, що ця реформа мала три головні цілі:
По-перше, перейти від суто медичного визначення інвалідності до більш комплексної оцінки функціонального стану особи. Крім медичних діагнозів, враховувати психологічний стан і середовище, в якому живе людина. Наприклад, чи може вона самотужки одягатись або підніматись сходами без ліфта. Адже людина може потребувати статусу інвалідності в одних умовах і не потребувати в інших. «Медико-соціальна експертиза», всупереч своїй назві, соціальні чинники не враховувала.
Аби пригасити цей гнів, влада прискорила реформу
По-друге, змінити функцію комісії. Раніше все зводилось до «іспиту на інвалідність», за підсумками якого людині виносили вирок. Тепер рішення ЕКОПФО легше оскаржити, а експерти, крім рішення про інвалідність, дають рекомендації. Нова система мала б допомогти людині з інвалідністю жити якомога повноціннішим життям і скористатись усіма доступними можливостями реабілітації.
Водночас, реформа мала покращити умови для медиків — учасників процесу: гарантувати адекватне навантаження й гідну винагороду.
По-третє, перейти від непрозорої, суб'єктивної системи, яка була зручним середовищем для зловживань, до якісного, швидкого, максимально цифровізованого, захищеного і справедливого сервісу. Допомогти мала анонімізація пацієнтів, чіткі правила щодо конфлікту інтересів, доступні інструменти, зрозумілий процес оскарження й захисту прав пацієнтів тощо.
Наскільки вдалося досягти цих цілей? Аби це з’ясувати, ми проаналізували дані, отримані від Міністерства охорони здоров’я і новоствореної установи, яка координує процес — Центру оцінювання функціонального стану особи. А також провів глибинні інтерв'ю з розробниками й учасниками процесу оцінювання, проанкетував лікарів і пацієнтів.
Якісні зміни є: ЕКОПФО — це не перейменовані МСЕК, а нова система. Всі її рівні — Центр оцінювання, мережа експертних команд і система моніторингу рішень — виявились життєздатними і працюють. Запрацювала електронна система, яка робить можливим моніторинг і контроль. Токсичний шлейф, який супроводжував МСЕК, удалося збити. Проте, новій системі ще багато чого бракує, аби бути сталою, захищеною і — головне — зручною для громадян і медиків.
Люди все ще довго чекають на результати. Формально, експертна команда зобов’язана ухвалити рішення не пізніше, ніж за тридцять календарних днів. На практиці більше половини опитаних пацієнтів чекали на перевірку документів і розгляд справи понад місяць, деякі — понад три місяці! Медики пояснюють це завантаженням експертних команд: наприклад, експерти, які встигають розглянути тридцять кейсів на день, отримують щодня вісімдесят справ. До того ж, робота новостворених команд почалась із розгрібання непропрацьованної спадщини МСЕК, на яке пішли в когось тижні, а в когось і місяці роботи. Та пацієнтам від цього пояснення навряд чи легше.
Процедура не цілком прозора. ЕКОПФО не фіксують письмово всі документи, враховані при ухваленні рішення. З одного боку, це підвищує ризик зловживань, з іншого — ускладнює життя експертній команді, яка мусить довести, що все врахувала, якщо її рішення оскаржать.
Механізм оскарження не досить ефективний. Скарги розглядає Центр оцінювання, але йому бракує людей і часу, щоб робити це швидко. Дослідження показало, що 70% скарг, зареєстрованих в електронній системі, ще не розглядали або залишили без розгляду. Пацієнти, не отримавши сатисфакції від Центру, часто звертаються в суд. А він в абсолютній більшості випадків стає на бік експертної команди, адже перевіряє дотримання закону і процедур, а не суть медичного висновку.
Не зрозуміло, за що має платити держава. Люди з інвалідністю отримують від держави гроші, які традиційно називають пенсією. Але законотворці остаточно не визначились, що це за виплати: грошова допомога? Чи компенсація недоотриманого доходу внаслідок отриманої травми або набутого захворювання? Чи потрібно також відшкодовувати додаткові витрати на лікування, які не покриваються в рамках Програми медичних гарантій? Якою має бути політика виплат у випадках, коли людина має інвалідність, але працює? І як та з яких джерел мають оплачуватися зміни середовища, в якому живе і працює ця людина (адаптація житла, громадських просторів та робочого місця), щоб середовище було максимально ефективним та інклюзивним? Старі підходи потребують змін, але суть цих змін поки що під питанням. Водночас потрібно працювати і з мотивацією пацієнтів, адже традиційно більшість із них орієнтовані не на реабілітацію, а на отримання виплат і пільг.
Не всі пацієнти прийняли зміни. Медики розповідають про тиск із боку пацієнтів, які вимагають певної групи інвалідності або обурюються, що за новими критеріями їм не підтверджують групу, яку вони мали досі. Тим часом майже 40% опитаних нами пацієнтів (наше анкетування нерепрезентативне) кажуть, що не відчули поваги з боку експертної команди під час оцінювання. Це суперечить принципу людиноцентричності нової системи.
Новації не запрацювали. Повна анонімізація пацієнтів, яка виключила б упередженість і зменшила корупційні ризики, ще не втілена, як і повноцінна оцінка середовища, в якому живе пацієнт. Правові підстави для цих важливих складових реформ є, але на практиці система виявилась до них не готовою.
Система оплати експертних команд незбалансована. Гроші для виплати винагороди лікарям, які беруть участь в оцінюванні, приходять на рахунок лікарні. Кому скільки платити, вирішує її керівник, і рішення це може бути суб'єктивним. Але й самі лікарні незадоволені принципом розподілу фінансів. Адже платять поштучно за ухвалені рішення незалежно від складності кейсів. Це значить, що лікарі, які уважніше (а отже, й довше) працюють зі складнішими випадками, можуть заробити менше, тому що опрацювали менше справ. До того ж, робота в експертних командах виснажлива, загрожує професійним вигоранням, відриває від основної лікувально-профілактичної роботи лікарів, пов’язана з іншими проблемами, й закон не передбачає жодних компенсацій для медиків на такий випадок.
Професійний розвиток лікарів під питанням. Нова система вимагає щорічного навчання членів експертних команд, але не визначає, де, коли, за які кошти і за якою програмою воно має проходити.
Творці реформи передбачали, що лікарі, що працюють в експертних командах, будуть практиками і не втрачатимуть фахових компетенцій. Як сказав один із працівників Центру оцінювання, «філософія реформи — залучення практикуючих лікарів, які щодня ведуть діагностично-лікувальний процес, бачать пацієнтів і працюють за актуальними протоколами». Але зараз у частині команд медики залучені на повну зайнятість, тобто людей вони не лікують.
Обов’язкове навчання з невизначеними умовами — не єдиний випадок, коли реформі забракло інструкцій. Нормативну базу для неї доробляли й ухвалювали в цейтноті, аби встигнути до нового року. Новоствореній інституції потрібні ключові документи, які б її регламентували, насамперед повноцінний профільний закон, який досі не подали до Верховної Ради.
У межах ЕКОПФО дійсно відбулася частина медичних трансформацій, пов’язаних із визначення функціональності людини й відповідно групи інвалідності. Проте, повинна відбутися також друга частина змін — щодо соціальних послуг, освітніх заходів, додаткових засобів реабілітації та можливої професійної переорієнтації, яких потребує така людина. Слід переглянути відповідні бюджети й логіку їхнього використання — з мінімальних виплат і пенсій, які переважно не впливають на включеність людини в суспільне життя, на користь продовження її працездатності й поваги до людини незалежно від її статусу.
