Справа Чарлі Ґарда: історія, що розколола Британію
Експериментальне лікування, якого хотіли батьки Чарлі, не пройшло випробування ані на людях, ані на тваринах, що мають такий же синдром, що й британський малюк.
Проте його давали пацієнтам зі схожим захворюванням, яке, щоправда, вражає лише м'язові тканини, тоді як синдром Чарлі вражає мозок і інші органи.
У січні лікарня подала запит на надання етичного дозволу спробувати нуклеозидну терапію на Чарлі.
Проте до моменту, коли рішення щодо дозволу прийняли, стан Чарлі погіршився до того рівня, що ураження його мозку було невідворотним, і терапія не змогла б допомогти.
Після консультації із іншими експертами із медичних центрів по всьому світу британські лікарі дійшли висновку, що систему життєзабезпечення Чарлі слід відімкнути і дати йому померти із гідністю.
Що сталося у суді?
Проте батьки не погодилися із рішенням лікарні про відключення дитини від системи життєзабпезпечення і подали позов до Високого суду, який би мав вирішити долю Чарлі. Це було у березні.
У квітні Високий суд виніс рішення на користь лікарів.
Батьки Чарлі подали апеляцію на це рішення, проте всі наступні суди підтримували позицію лікарні і заявляли, що в інтересах самого Чарлі дати йому померти із гідністю.
Верховний суд Британії і Європейський суд із прав людини також прийшли до таких висновків.
Як ця історія опинилася на шпальтах світових ЗМІ?
Коли виглядало, що батьки Чарлі вже вичерпали усі правові можливості, у справі з'явилося два відомих на увесь світ імені: Дональд Трамп і папа римський Франциск.
Після рішення Європейського суду з прав людини Франциск заявив, що стежить за справою "із прихильністю й сумом". У заяві, оприлюдненій Ватиканом, папа "висловив свою близькість до батьків Чарлі".
"Він молиться за них, сводіваючись, що їхнє бажання бути поруч і піклуватися за їхнє дитя до самого кінця не залишиться без відповіді", - йшлося у заяві Ватикану.
Після цього свою підтримку батькам хворої дитини запропонував президент США Дональд Трамп. "Якщо ми можемо допомогти маленькому Чарлі Ґарду, як і нашим друзям у Великій Британії і папі, ми будемо раді зробити це", - написав він у Twitter.
Після цього твіту президентська команда зв'язалася із американським лікарем професором Мічіо Хірано із Колумбійського університету, який і пропонував Чарлі експериментальне лікування.
6 липня цього року професор разом із іншими лікарями підписав лист, у якому на основі досі неопублікованих медичних даних припустив, що терапія може покращити стан 11-річного малюка.
Експерти на чолі із Хірано заявили, що "в ідеалі" експериментальне лікування слід було б випробувати хоча б на мишах, проте у маленького Чарлі немає на це часу.
Чому справа повернулася до суду?
Саме цей лист із досі неопублікованими даними змусив британську лікарню знову подати до суду і відновити слухання "у світлі заяв про нові докази".
Згідно із найпершим рішенням Високого суду, Чарлі не дозволили перевозити будь-куди на лікування, тож суд попросили оцінити нові можливі докази і їхній вплив на справу.
У цей час доктора Хірано запросили до Британії, щоб особисто оцінити стан Чарлі.
Якою була реакція громадськості?
Справа Чарлі виявилася дуже суперечливою.
Одні заявляли, що Чарлі слід дати померти із гідністю, інші - не погоджувалися із лікарями, вимагаючи, аби батькам малюка дозволити самим вирішувати, як і де його лікувати.
У якийсь момент лікарня заявила, що її працівникам почали надходити погрози фізичної розправи. Охороняти медзаклад відрядили поліцію.
Батьки Чарлі заявили, що також стикалися із "неприємними і болісними ремарками".
Чому американські лікарі зрештою відмовилися від експериментального лікування?
Після огляду Чарлі професор Хірано заявив, що для експериментальної терапії уже надто пізно. Він дійшов до такого висновку, оглянувши останні знімки МРТ, зроблені минулого тижня.
Знімки показали, що в окремих частинах тіла Чарлі взагалі не залишилося м'язової тканини.
Після цього батьки Чарлі вирішили припинити судову тяганину і відмовитися везти його у США.
Водночас батьки вірять, що Чарлі міг би прожити здорове повноцінне життя, якби йому раніше надали лікування. Проте тепер, заявили Конні і Кріс, вони хочуть провести разом із сином той короткий відрізок часу, який йому залишився.
У своїй заяві до Високого суду 24 липня британська лікарня заявила, що була "здивована і розчарована" тим, що професор Хірано раніше "не прочитав останні медичні записи чи не дивився знімки мозку, чи не ознайомився із іншою позицією щодо стану Чарлі".
У лікарні заявили, що професор не скористався можливістю оглянути Чарлі аж до минулого тижня, попри те, що йому пропонували зробити це ще в січні.
Попри те, що професор надавав письмові докази у всіх судових слуханнях, у лікарні заявили, що лише упродовж останнього тижня з'ясувалося, що він досі не прочитав першого рішення Високого суду, винесеного ще в квітні.
У лікарні додали, що були занепокоєні, коли почули із уст професора, коли він виступав як свідок на слуханні Високого суду 13 липня, що у нього був фінансовий інтерес надати Чарлі запропоноване ним експериментальне лікування.
Професор Хірано пізніше заявив, що відмовився від будь-якого фінансового інтересу.
Що тепер станеться із Чарлі?
Систему життєзабезпечення Чарлі відключать, проте адвокати батьків Чарлі тепер сперечаються із лікарями, коли і як саме це станеться.
Кріс і Конні просили Високий суд дати Чарлі іще тиждень - значно довше, ніж спочатку пропонувала лікарня.
Проте суд виніс рішення, що Чарлі переведуть до хоспісу, де він проведе свої останні кілька годин, доки систему вентиляції легень, яка підтримує його життя, не відключать.
