Піклувався 10-річний брат. Історія дітей з Покровська, які прикуті до ліжка через важке генетичне захворювання

Історію дітей, який евакуювали з Покровська у благодійний центр Місто Добра в Чернівцях, розповіло УП. Життя.

Мама дітей через стан здоров’я не могла піклуватися про трьох братів, хоча мешкала поруч з ними. Платон годував братів та прибирав за ними. Під час атак 10-річний хлопчик спускав братів та маму в підвал та накривав їх ковдрами, щоб ті не замерзли.

«Коли почали летіти фугасні боєприпаси і приземлялися FPV-дрони, питання виживання стало максимально актуальним. Тоді й вирішили терміново евакуювати дітей» — розповіли у Місті Добра.

Центр має власний хоспіс, де опікуються дітьми з важликим захворюванням Дім Метеликів. Там такі діти отримують лікування, постійний нагляд та реабілітацію. Про двох братів з генетичним захворюванням представники хоспісу дізналися від соцслужб Покровську.

«Пару місяців тому нам подзвонили соціальні служби й питають: «Скажіть, це центр реабілітації для дітей? А у вас є місця для дітей з-під Покровська?» Ми відповідаємо: є. А вони: «У нас тут двоє немобільних, ще й молодший брат, який їх годує», — розповів медичний директор Дому Метеликів Денис Колюбакін.

За словами Колюбакіна, працівники соцслужби організували евакуацію дітей до Міста Добра каретою Червоного Хреста, а після того, як діти опинилися у Домі Метеликів, соцпрацівники неодноразово цікавилися долею хлопчиків.

Стан 13-річних братів вразив навіть досвідчених лікарів. Завідувачка паліативного відділення Міста Добра Наталія Попадюк розповіла: «У цих дітей буди поламані ноги, які ніколи не бачили гіпс. На ногах — озера йоду, що не змивалися рік».

Після обстежень лікарі виявили, що діти страждають на лісенцефалія першого типу. Це генетичне захворювання, яке супроводжується неврологічними порушеннями, епілепсією, білково-енергетичною недостатністю. За словами Колюбакіна, це діти максимально складної категорії. Захворювання та відсутність компетентного догляду призвели до важкого стану.

«Діти приїхали з контрактурами. Переломи зросталися як попало. У результаті - покручені руки, ноги, навіть грудна клітка. Якби хтось хоча б мінімально займався з ними, такого б ми не бачили.

Зараз їх важко адекватно покласти, бо тіла деформовані - старі переломи залишили дуже багато негативних слідів", — поділилася завідувачка паліативного відділення Наталія Попадюк.

Окрім цього лікарям важко оцінити психологічний стан братів. За словами медиків їхня «свідомість сумнівна», а медичний директор сказав, що «фактично вона [свідомість — ред.] відсутня».

Вже протягом трьох місяців працівники Дому Метеликів піклуються про братів. Наталія Попадюк розповіла про успіхи: «Больовий синдром повністю знятий. Питання пролежнів більше не стоїть. Є прибавка у вазі: по два кілограми в одного хлопчика і два з половиною — у другого. Покращилося згинання та розгинання у колінних і кульшових суглобах. Один із хлопців пробує сам підняти ногу. Краще працює жування й ковтання. Судомні напади трапляються рідше».

У Домі Метеликів не тільки надають медичну допомогу, а й годують та купають дітей, слідкують за всіма їхніми показниками загального стану, який може різко змінитися.

Разом з двома братами до Міста Добра приїхав і третій брат — 10-річний Платон, який протягом року самостійно пілкувався про рідних. «Він реально робив роботу дорослого. Після смерті бабусі ніхто інший не займався старшими дітьми. Мама не могла — через хворобу і залежність. І Платон лишився один на трьох», — зазначив Денис Колюбакін.

Платон пішов у школу, де завів нових друзів. Хлопчик зацікавився футболом та малюванням. Також з ним займаються психологи: «Ми працюємо з ним, щоб він знову відчув себе дитиною. Бо жодна дитина не повинна казати „я не дитина“ у 10 років. Це сталося з ним через те, що мати була дезорієнтована, вела асоціальний спосіб життя. Це наслідки токсичної енцефалопатії та довгих років наркозалежності», — додав медичний директор.

У Місті Добра також намагаються допомогти мамі трьох дітей. Жінці забезпечили лікування від залежності, долучили до роботи психологів та соціальних педагогів.