Женщина, которая 20 лет имела неизвестное заболевание, узнала о своем диагнозе с помощью соцсетей

Об этом 18 мая сообщило The Mirror. В течение двух десятилетий жизнь Тилли Роуз проходила в больницах и вне их. Она страдала различными симптомами, и консультировалась с разными врачами, но за 20 лет так и не смогла выяснить, почему так плохо себя чувствует.

После одной из многочисленных госпитализаций Тилли обратилась к социальным сетям в поисках ответов. Она была в полном отчаянии и сделала сообщение, которое стало вирусным.

«Реакция была совершенно невероятной. Я получала сообщения от профессоров, врачей, аспирантов, пациентов и их семей с предложениями по тестам, диагнозам, вариантам лечения», — цитирует медиа женщину.

Тилли вместе со своей матерью составили список всех комментариев и предложений, которые они обрабатывали весь следующий год. Вместе женщины пришли к окончательному диагнозу — врожденный синдром гипермобильности Элерса-Данлоса.

После этого Тилли поехала в Германию для подтверждения диагноза, где девушке сделали три жизненно важные операции, которые «спасли ее жизнь».

«Болеть — это не выбор. Я описываю это как худшую лотерею, и, к сожалению, в пятилетнем возрасте мне не повезло выиграть бумажный билет в этой лотерее, и все закончилось 20 годами неотложных госпитализаций, серьезных операций и изнурительного лечения», — добавляет женщина.

Своим опытом Тилли Роуз впоследствии поделилась в собственной книге Be Patient. Книга не только документирует ее отчаянные поиски диагноза, но и демонстрирует, как стойкость и надежда Тилли сияли в самые темные времена.

«Как бы ужасно, травматично и грустно это ни было, но были моменты с друзьями, когда я потягивала пенный кофе и смотрела на голубое небо. Думаю, это делает эти моменты еще более особенными и еще более значимыми», — подытожила девушка.