Жизнь в темноте. Как альбиносы Танзании спасаются от охоты на себя и убийственных мифов

17 января, 23:34
2315
Цей матеріал також доступний українською

Harry Freeland / Standing Voice

Камиль Валала и ее сотрудница Юлия Томаа рядом с жителями Укереве на ярко раскрашенной водонапорной башне

В Танзании людей-альбиносов считают призраками и верят, что амулеты из частей их тел приносят успех и богатство. НВ публикует перевод материала The Guardian об их убежище и жизни в этой стране.

Жизнь в темноте

Паскаль Мерумба с самого дня его рождения страдал от предрассудков в Танзании. Его мать отказалась кормить грудью "проклятого" младенца, который был уже вторым ребенком в семье с альбинизмом. Первый на тот момент умер от того, что о нем не заботились. Считалось, что Мерумба "загрязнял общество". Из-за этого он был вынужден есть отдельно и спать на полу.

Его мать отказалась кормить грудью "проклятого" младенца, который был уже вторым ребенком в семье с альбинизмом. Первый на тот момент умер от того, что о нем не заботились


В 2013 году несколько мужчин попытались его убить. "Однажды вечером я вышел, чтобы поискать что-нибудь съедобное и попал в засаду, устроенную группой мужчин. Они связали мне руки и ноги, привязали веревку к моей шее и начали тащить в кусты. Они хотели отрезать мне голову, чтобы совершить колдовство", - вспоминает Паскаль Мерумба.

Его спас сосед с фонариком, который с криками побежал в их сторону.

Хорошо известно влияние альбинизма на здоровье - он вызывает нарушение зрения и повышает риск рака кожи. Однако для некоторых самой большой опасностью является отношения общества.

"Моя жизнь прошла в темноте. В самый худший момент я пил аккумуляторную жидкость, пытаясь покончить с собой. Когда эта попытка оказалась безуспешной, я сказал себе: возможно, Бог не желает, чтобы я покинул этот мир. Не сейчас", - говорит Мерумба.

Мерумбе 54 года. Его жизнь изменилась после встречи с Алексом Магагой, который работал над документальным фильмом BBC В тени солнца (In the Shadow of the Sun). В этом фильме рассказывается о двух танзанийцах с альбинизмом. Его успех позволил режиссеру Гарри Фриланду основать Standing Voice - организацию, базирующуюся на острове на озере Виктория под названием Укереве, которая защищает права людей с альбинизмом. Сейчас Магага - ее управляющий, а Мерумба - садовник.

Мифы, которые убивают

В некоторых районах Танзании один случай альбинизм приходится на 1400 человек, средняя частота случаев альбинизма в стране - один примерно из 2500 человек. Эта цифра значительно выше, чем в Европе и Северной Америке, где это заболевание встречается у одного человека из 20 тысяч. Многие люди с альбинизмом умирают от рака кожи еще до того, как им исполнится 40 лет, а перед этим сталкиваются с притеснениями из-за местных суеверий.

"Остров Укереве был домом для обездоленной общины, отмеченной сегрегацией и насилием: братьев и сестер заставляли есть из отдельных тарелок из-за предположения, что их альбинизм заразен, женщин насиловали из-за мифа, что их альбинизм лечит СПИД, а кто-то умер от рака кожи, но им было отказано в погребении, потому что они "призраки", чьи тела исчезнут", - говорит Сэм Кларк, менеджер по коммуникациям Standing Voice.

По словам Кларка, мифы и неправильные представления об альбинизме в Танзании "слишком многочисленны, чтобы их считать".  

Некоторые считают, что части тела людей с альбинизмом приносят удачу. Это, по словам Кларка, с 2006 года стало причиной 206 убийств и сотен нападений в 28 африканских странах. В Танзании, по данным ООН, в период с 2000 по 2016 год было убито 75 альбиносов.

Насилие отображается в драматических заголовках, но это далеко не вся история. "Убийства и нападения - это верхушка айсберга, самое крайнее проявление гораздо более глубокого, гораздо более структурного процесса, который вредит благополучию людей с альбинизмом во всех сферах жизни", - говорит он.

По словам Кларка, цикл маргинализации и отчуждения может затронуть несколько поколений. "В Танзании дегуманизация людей с альбинизмом означает, что различные службы созданы не для них: дискриминация препятствует их доступу к системе здравоохранения, ограничивает возможности для образования и трудоустройства и изолирует людей с альбинизмом от их семей и общин", - объясняет он.

Попытка преодолеть предрассудки

Сегодня Standing Voice - организация, которая действует уже пять лет и поддерживает членов сообщества людей с альбинизмом на Укереве, - пытается преодолеть предрассудки и воссоединить общество в Танзании.

"Каждый день мы видим, как социальная интеграция улучшает здоровье и образование, создает рабочие места и более сильные сети гражданской поддержки, чтобы в будущем защитить людей с альбинизмом от преследований", - говорит Фриланд.

Одним из практических шагов в этом направлении стало создание в 2016 году учебного центра Умоджа ("единство" на суахили) на Укереве. Умоджа предлагает развитие навыков и экономические возможности людям с альбинизмом и более широкому островному сообществу. По сути, это второй шанс для людей, которые пропустили учебу. В 2017 году Алекс Букер, британский производитель печатных материалов, вел курсы печати на дереве. В 2018 году он вернулся с художницей-графиком Камиль Валалой и дизайнером Саймоном Сойером. 

На семинарах жители острова могут попробовать что-то новое, работая рядом независимо от цвета кожи. Для людей с альбинизмом это шанс на доверие и создание более сильных связей с другими членами сообщества. Некоторые получают навыки, которыми можно зарабатывать на жизнь.

Стажерка, работающая в центре Умоджа под руководством портной Кейт Уззелл
Стажерка, работающая в центре Умоджа под руководством портной Кейт Уззелл / Фото: Harry Freeland / Standing Voice

Во время предыдущих семинаров уже сложились постоянные группы печатников, портных, фотографов, актеров, молодых радиорепортеров и клуб прикладного искусства.

Кроме проведения уроков, Валала, чьи драматические дизайнерские работы принесли ей имя "королева цвета", помогла обновить центр. Идея была в том, чтобы добавить цвета, например, в водонапорную башню или общественную библиотеку. 

"Я хотела, чтобы люди чувствовали гордость за центр и дизайн", - говорит она.

Валалу также просили помочь с дизайном дома местные жители. "Им понравилась смелая графика с острыми краями, поэтому мы оставили много ленты, чтобы люди могли практиковаться и создавать свои собственные проекты", - рассказала она.

Джосефат Торнер - мужчина с альбинизмом, сыгравший заметную роль в документальном фильме Фриланда, принял участие в семинаре по рассказыванию историй.

"Для нас важно иметь это пространство, чтобы понимать друг друга и делиться своими надеждами и устремлениями. Мы здесь, чтобы помочь друг другу и развить свои таланты, чтобы нарушить тишину, обращаясь к миру. Мы доказываем себе и друг другу, что мы можем говорить, мы можем рисовать, мы можем учиться: мы можем делать все, что мы решим, в этой борьбе за построение инклюзивного общества", - говорит он.

Ведастус Зангуле, который принимал участие в радиосеминарах, говорит, что он был изолирован в начальной школе из-за цвета своей кожи: "Мой учитель либо не понимал, что у меня нарушение зрения, либо ему было все равно. В конце концов меня выгнали. Я остался дома и самостоятельно изучал электронику. Я делал вещи и занимался ремонтом сломанных приборов: я был изобретателем, создателем. Долгое время единственным моим учителем был я сам".

Стремление Зангуле к образованию он реализовывал с помощью образовательного проекта на Укереве. После получения среднего образования, у него появилась новая мечта: "Я хочу пойти в медиашколу, чтобы научиться выступать на телевидении и радио. Теперь я намного счастливее".

Жизнь изменилась и для Мерумбы. Он чувствует, что для людей с альбинизмом на острове все меняется.

"Там, где я живу сейчас, намного безопаснее. Отношение моих соседей к людям с альбинизмом значительно улучшается. Мы сидим вместе, общаемся. Я люблю общаться с другими. Теперь я могу это делать. У меня есть люди, которые меня любят. Я чувствую, что я в безопасности, и веду независимую жизнь", - говорит Мерумба.

Перевод НВ