Терпение, труд и синдром Дауна. Как живет и работает украинская молодежь с 47-ой хромосомой

21 марта 2019, 11:12

21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Только от 2% до 10% таких людей в Европе трудоустроены на открытом рынке. Почему так происходит и где могли бы работать люди с синдромом в Украине, узнавала репортер НВ Саша Горчинская.

Непредсказуемая ситуация

По статистике Всемирной организации здравоохранения приблизительно каждый семисотый ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Эта вероятность одинакова для жителей всей планеты независимо от того, в каком климате и регионе проживают родители ребенка, какой образ жизни ведут, имеют ли они хронические заболевания и вредные привычки.

Видео дня

Вместо стандартного для каждого человека набора из 46 хромосом люди с синдромом имеют 47. Почему так случается — неизвестно. А это значит, что предугадать рождение ребенка с синдромом Дауна нереально.

Люди с синдромом Дауна отличаются своей внешностью: часто имеют раскосые глаза, плоское лицо, маленький нос, увеличенный язык, слегка измененную форму головы. Кроме этого, у них наблюдаются и особенности умственного развития: могут быть сложности с коммуникацией, ментальные нарушения разной сложности.

Воспитание детей с синдромом Дауна требует дополнительных усилий. К примеру, такие малыши нуждаются в занятиях с логопедом и дефектологом, дополнительном внимании родителей и специалистов.

Найти себя

Несмотря на то, что синдром Дауна считается патологией, при правильном воспитании и своевременной социализации такие люди в большинстве обучаемы и могут достигать успехов в жизни, говорит Иванна Вихтинская из ВБО Даун Синдром. Правда, при условии, что и в детском возрасте, и во взрослой жизни их будут сопровождать и поддерживать.

“Им не рекомендуется работать по стандартному графику — лучше, если это неполный рабочий день. Они хорошо выполняют простые рабочие функции, например, расфасовка товаров, работа в торговом зале — раскладывание на прилавке. То есть, часто повторяющиеся операции”, - объясняет Вихтинская. Рядом с такими людьми в любом случае должны быть сопровождающие — те, кто будет подсказывать, следить за процессом, направлять и обучать.

19-летняя Нина и Иванна Вихтинская (Фото: Александр Медведев)
19-летняя Нина и Иванна Вихтинская / Фото: Александр Медведев

Люди с синдромом могут найти себя и в творчестве. Многие из них плохо говорят, но хорошо рисуют и обладают визуальной памятью. Распространенное явление для разных стран, в том числе, и для Украины - показы мод с участием детей с Даун-синдромом. Мировой опыт показывает, что если приложить достаточно усилий, здесь можно добиться больших успехов.

Например, австралийка Мадлен Стюарт в свои 22 — первая в мире профессиональная модель с синдромом, она дважды выходила на подиум Недели моды в Нью-Йорке. 34-летняя американская модель и актриса Джейми Брюэр снималась в популярном телесериале Американская история ужасов. Американец Крис Берк, которому сейчас 53, снялся в нескольких лентах, самая известная его работа — роль в сериале Жизнь продолжается.

Испанец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который получил университетское образование. Он работает преподавателем, снимается в фильмах и даже получил за свой талант премию Серебряная раковина.

А в этом ролике шестилетней давности, созданном организацией Down Syndrome International, сняли людей с синдромом Дауна со всего мира на их рабочих местах. Парикмахеры, аптекари, оцифицианты, массажисты и продавцы-консультанты — они работают в совершенно разных сферах.

Все эти истории — доказательство того, что люди с синдромом могут жить активно, заниматься любимым делом и зарабатывать деньги. Но только не в Украине. Что же пошло не так?

Постсоветская стигма

“Для Украины [трудоустройство людей с синдромом Дауна] — это экзотика. Поэтому на данный момент даже отсутствует четкая статистика, сколько таких людей смогли устроиться на работу”, - рассказывает НВ Иванна Вихтинская. Она координирует проект “Поддерживаемое трудоустройство”.

За минувший год в его рамках смогли трудоустроить пятерых человек с синдромом. И это она называет большим успехом для Украины. Однако даже если бы украинские компании начали повально предлагать места людям с синдромом, вряд ли в стране резко бы нашлось столько желающих.

“Все растут в совершенно разных условиях. Раньше родители часто отказывались от детей с синдромом Дауна. Те попадали в детские дома. Получается, что сейчас, когда они уже выросли, то все равно остаются неадаптированными для полноценного пребывания в социуме. Все потому что с ними не занимались в детстве”, - объясняет Вихтинская.

Долгое время синдром Дауна оставался для многих чем-то, совершенно неизученным. Все, что было известно - что у таких людей есть ментальные нарушения. Их считали “неполноценными”, неспособными к обучению и запоминанию. Поэтому многих мам призывали отказаться от новорожденного с синдромом еще в роддоме - мол, все равно воспитать его “нормальным человеком” не удастся.

Надежда Голубенцева из Киева родила сына Евгения в 1991-м. Она вспоминает: когда узнала, что у ребенка - синдром Дауна, сразу же пошла к ведущим врачам, чтобы разузнать, что же это и как ей обращаться с сыном.

“Я им говорю: просто скажите, что мне с этим делать. А они и сказать-то толком ничего не могли”, - говорит Голубенцева. Мы встречаемся с ней субботним утром в офисе организации Каритас Киев на Левом берегу столицы.

Родители молодых людей с синдромом Дауна в офисе Каритас Киев (Фото: Александр Медведев)
Родители молодых людей с синдромом Дауна в офисе Каритас Киев / Фото: Александр Медведев

На чаепитие сегодня здесь собрались родители молодых людей с синдромом Дауна. Их детям, в среднем, от 20 до 30-ти. Поэтому вопрос трудоустройства для этих семей стоит очень остро.

Сын Голубенцевой любит готовить и даже выучился на повара. В прошлом году участвовал в выставке Що важливо в столичной галерее IZONE. [Сейчас и до 31 марта эта выставка экспонируется в музее современного искусства Одессы]. Тогда НВ уже встречалось с Голубенцевыми: Надежда Михайловна рассказывала, что Женя хотел бы работать охранником в супермаркете. Но с тех пор он так и не трудоустроился.

Другой пример — 29-летний Валентин Радченко. Его еще до Евромайдана пригласили поработать в редакции газеты KyivPost. Валентин приходил туда дважды в неделю и оставался на 3-4 часа. Делал для сотрудников кофе, поливал цветы, помогал, где было необходимо. Однако после начала Революции Достоинства газета отказалась от услуг парня, объяснив все внутренними перетасовками.

Валентин Радченко помогает расставлять мебель в зале после занятия в ВБО Даун Синдром (Фото: Александр Медведев)
Валентин Радченко помогает расставлять мебель в зале после занятия в ВБО Даун Синдром / Фото: Александр Медведев

“Ему нравилось там работать, и, возможно, мы могли бы устроить его куда-то еще. Но сейчас для этого нужно взять справку в Киевском городском центре социальной экспертизы о том, что ему разрешено работать в специально созданных условиях”, - рассказывает мама Валентина, Галина Радченко. Пока мы с родителями общаемся, их дети занимаются в помещении ВБО “Даун Синдром” в квартале отсюда.

Эту справку, по словам женщины, получить затруднительно. Лицам с первой группой инвалидности, такой, как у Валентина, в соцучреждении могут отказать, сославшись на законы. Либо предлагают маме отказаться от первой группы и оформить Валентину вторую. Человека без справки работодатели не могут официально трудоустроить — как вариант, организуют это как стажировку, практику или временную работу по контракту.

“Вся проблема в том, что и работники социальных учреждений, и врачи — многие из них вообще не понимают, зачем таким людям, как мой Валентин, работать. Им непонятно, для чего людям с инвалидностью развиваться”, - разводит руками Галина.

Однако это по-настоящему необходимо. Ведь это сейчас за молодыми людьми еще могут присматривать их родители и близкие. Но когда-то наступит время и те останутся совсем одни. Им нужно будет выживать самостоятельно.

Надежда Голубенцева и ее сын Евгений на выставке в Киеве, октябрь, 2018 год (Фото: Наталья Кравчук)
Надежда Голубенцева и ее сын Евгений на выставке в Киеве, октябрь, 2018 год / Фото: Наталья Кравчук

Надежда Голубенцева рассказывает, как однажды решила прозвонить знакомых родителей, у которых есть дети с синдромом такого же возраста, как и ее сын. Она хотела узнать, чем занимается эта молодежь. И сильно удивилась.

“Большинство из них просто сидят дома, а самостоятельно могут выйти на улицу только чтобы выгулять собаку под окном, - делится женщина. - Часто так случается потому что их родители стареют и уже не могут куда-то возить своих сына или дочь. Но иногда они просто не считают нужным это делать. Одна знакомая мама мне сказала, что когда она умрет, ее дочь скорее всего попадет в психдиспансер. И она ничего не собирается с этим делать”.

Хороший пример

30-летняя Анна Сапон — одна из той пятерки трудоустроенных людей с синдромом Дауна. На днях она отмечала год, как работает в супермаркете Ашан возле станции метро Черниговская. Работает трижды в неделю по 4 часа, помогает клеить ценники на товары.

“Она откладывает деньги, так что этого хватает на одежду, обувь, все необходимое - то есть, работает сама на себя. Но она там, в первую очередь, ради социализации”, - рассказывает отец Ани, Сергей Сапон. На этой встрече сегодня он - единственный папа среди мам.

Анна Сапон работает в столичном Ашане (Фото: Наталья Кравчук)
Анна Сапон работает в столичном Ашане / Фото: Наталья Кравчук

Вместе с трудоустройством появились и новые вызовы: Аню приходилось учить основам рабочего этикета, ей рассказывали, как разграничивать отношения дома и на работе.

Сергей Сапон говорит, что работа сделала Аню более методичной и самостоятельной. Но обо всем этом нельзя было бы и мечтать, если бы с ней усиленно не занимались с детства:

“Мы постоянно возили ее на занятия в другой конец города, хоть это и было сложно, занимало много времени. Но если бы мы этого не делали, сейчас Аня была бы совсем другой”.

Мужчина подчеркивает, что людям с синдромом Дауна очень важно бывать среди людей, в разных коллективах. Так они приобретают необходимые навыки коммуникации.  

Как белые вороны

Еще один вопрос - любой ли коллектив готов принять человека с синдромом Дауна. Рядом с Сергеем - его 12-летняя дочь Юлия, младшая сестра Анны Сапон. Юлия пришла сюда с папой, потому как хочет, чтобы Аню считали обычным человеком.

“В моей школе дети часто используют слово “даун” как ругательство, - признается Юлия. - Когда я говорю им, что у моей сестры синдром Дауна, они спрашивают: “А как это?” Я не могу пригласить домой одноклассников, потому что не знаю, как они отреагируют”.

Девочка добавляет, что всегда готова защитить старшую сестру, постоять за нее. Она говорит: чтобы сопровождать людей с синдромом Дауна по жизни, нужны лишь две вещи — время и желание.

“И то, и другое у меня есть”, - честно заявляет Юлия.

Молодые люди с синдромом Дауна после занятия с сотрудниками ВБО Даун Синдром в Киеве (Фото: Александр Медведев)
Молодые люди с синдромом Дауна после занятия с сотрудниками ВБО Даун Синдром в Киеве / Фото: Александр Медведев

Мамы обсуждают историю, когда взрослая девушка с синдромом Дауна удачно устроилась на работу: коллектив был готов ее принять, с ней общались на равных. До тех пор, пока там не появилась новая сотрудница. Она принялась унижать девушку с синдромом. Однако за ту заступилась менеджер.

“Мой бы что-то швырнул в нее [обидчицу]”, - комментирует историю Галина Радченко.

“А моя бы закрылась и не захотела возвращаться на работу снова”, - говорит еще одна мама.

16-летняя Аня Литвинова и ее мама Юлия. (Фото: Александр Медведев)
16-летняя Аня Литвинова и ее мама Юлия. / Фото: Александр Медведев

Несмотря на кажущуюся внешнюю схожесть, люди с синдромом Дауна — разные по характеру. Как и все люди. У каждого из них свой взгляд на мир, свои предпочтения и интересы. Но есть вещи, которые их объединяют. Например, трудолюбивость и исполнительность. Однако эти же качества порой могут сыграть и против них.

“Иногда здоровые люди замечают эту чрезмерную исполнительность у людей с синдромом и бросают на них все задачи. А сами полдня выходят то покурить, то кофе попить. В итоге, получается работа сверх нормы. Но это же неправильно”, - жалуется Сергей Сапон.

Не ждать, а действовать

“Мы — первопроходцы, - говорит Галина Радченко, обводя взглядом участников встречи. - А те семьи, в которых сейчас растут подростки с синдромом, уже все делают совсем по-другому. Дети там учатся по совершенно другим программам, у них другое воспитание. Разница между ними и нашими детьми — где-то в 15 лет. Но для нас это как пропасть”.

Те, чьи дети с синдромом родились в 80-е или 90-е, вынуждены были самостоятельно изучать проблему, искать варианты ее решения и бороться в надежде, что социум не выбросит “за борт” их ребенка. Сегодня же о синдроме Дауна наконец говорят вслух. А современные родители не только ищут лучше возможности для своих детей, но и создают их сами. С нуля.

Именно так год назад в Броварах открылась особенная социальная пекарня. Ее запустила семья Василенко: голландка Аренда вместе с супругом Андреем. На работу хотят приглашать людей с ментальными расстройствами.

“Пока что пекарня работает только как площадка для практики. К нам приходят дети возрастом 13-15 лет раз в неделю, чтобы поучиться. Но никто еще не трудоустроен”, - рассказала Аренда Василенко НВ. Ее сыну Пете — 15, и у него тоже синдром Дауна.

В планах Василенко — каждый год увеличивать количество часов практики для людей с синдромом, ведь они не могут сразу работать полный день, как другие люди. Если все пойдет хорошо, уже через год-полтора вслед за пекарней появится социальное кафе-ланчрум, добавляет собеседница:

Нина и Валентин в центре ВБО Даун Синдром (Фото: Александр Медведев)
Нина и Валентин в центре ВБО Даун Синдром / Фото: Александр Медведев

“У нас не стоит цель запустить что-то яркое, но чтобы через год выяснилось, что оно не работает. Мы за то, чтобы разработать модель, которую позже можно будет использовать и в других городах Украины”.

По словам женщины, сегодня в Европе на открытом рынке труда трудоустроены от 2% до 13% взрослых людей с синдромом Дауна. В Украине же многие просто сидят в четырех стенах, а из доходов — лишь одна пенсия по инвалидности.

Пекарня - не единственный проект Василенко. Она занимается и образованием. Совместно со специальной школой-интернатом №26 в Киеве запустили пилотный проект для трех классов — шестого, седьмого и восьмого. У половины учеников в этих классах есть ментальные особенности такие как синдрома Дауна или аутизм. В кооперации с Министерством образования под этих детей полностью модифицировали учебные программы, выпустили новые учебники, сейчас смотрят, какие плоды даст этот эксперимент.

Логическое продолжение образовательного проекта - это как раз пекарня, говорит Василенко. Потому что само по себе образование не имеет никакого смысла, если не думать о перспективах — что будет с этими детьми после школы, куда они пойдут и чем будут заниматься.

“Есть два пути: либо ждать, пока что-то сделает государство, либо делать самому. Я же никогда не жду, чтобы что-то делали за меня”, - говорит Василенко.

Присоединяйтесь к нам в соцсетях Facebook, Telegram и Instagram.

poster
Сегодня в Украине с Андреем Смирновым

Дайджест новостей от ответственного редактора журнала НВ

Рассылка отправляется с понедельника по пятницу

Показать ещё новости
Радіо НВ
X