Життя у темрявi. Як альбіноси Танзанії рятуються від полювання на себе та міфів, що вбивають

17 січня, 23:34
2315
Вы также можете прочесть этот материал на русском языке

Harry Freeland / Standing Voice

Каміль Валала та її колега Юлія Томаа поруч із жителями Укереве на яскраво розфарбованій водонапірній башті

У Танзанії людей-альбіносів вважають привидами і вірять, що амулети з частин їхніх тіл приносять успіх та багатство. НВ публікує переклад матеріалу The Guardian про їхній притулок та життя у цій країні.

Життя в темряві

Паскаль Мерумба від самого дня його народження страждав від забобонів у Танзанії. Його мати відмовилася годувати грудьми "прокляте" немовля, яке було вже другою дитиною в сім'ї з альбінізмом. Перша на той момент померла від того, що про неї не дбали. Вважалося, що Мерумба "забруднював суспільство". Через це він був змушений їсти окремо і спати на підлозі.

Його мати відмовилася годувати грудьми "прокляте" немовля, яке було вже другою дитиною в сім'ї з альбінізмом. Перша на той момент померла від того, що про неї не дбали


У 2013 році кілька чоловіків спробували його вбити. "Одного вечора я вийшов, щоб пошукати що-небудь їстівне і потрапив у засідку, влаштовану групою чоловіків. Вони зв'язали мені руки і ноги, прив'язали мотузку до моєї шиї і почали тягнути в кущі. Вони хотіли відрізати мені голову, щоб здійснити чаклунство", - згадує Паскаль Мерумба.

Його врятував сусід з ліхтариком, який із криками побіг у їхній бік.

Добре відомий вплив альбінізму на здоров'я - він викликає порушення зору і підвищує ризик раку шкіри. Однак для декого найбільшою небезпекою є ставлення суспільства.

"Моє життя пройшло у темряві. У найгірший момент я пив акумуляторну рідину, намагаючись накласти на себе руки. Коли ця спроба виявилася безуспішною, я сказав собі: можливо, Бог не бажає, щоб я покинув цей світ. Не зараз", - говорить Мерумба.

Мерумбі 54 роки. Його життя змінилося після зустрічі з Алексом Магагою, який працював над документальним фільмом BBC У тіні сонця (In the Shadow of the Sun). У цьому фільмі розповідається про двох танзанійців з альбінізмом. Його успіх дозволив режисерові Гаррі Фріланду заснувати Standing Voice - організацію, що базується на острові на озері Вікторія під назвою Укереве, яка захищає права людей з альбінізмом. Зараз Магага - її керівник, а Мерумба - садівник.

Міфи, які вбивають

У деяких районах Танзанії один випадок альбінізм припадає на 1400 людей, середня частота випадків альбінізму у країні - один на близько 2500 людей. Ця кількість значно більша, ніж у Європі та Північній Америці, де це захворювання зустрічається в однієї людини із 20 тисяч. Багато людей з альбінізмом вмирають від раку шкіри ще до того, як їм виповниться 40 років, а перед цим стикаються з утисками через місцеві повір'я.

"Острів Укереве був домом для знедоленої громади, відзначеної сегрегацією і насильством: братів і сестер примушували їсти з окремих тарілок через припущення, що їхній альбінізм заразний, жінок ґвалтували через міф, що їхній альбінізм лікує СНІД, а хтось помер від раку шкіри, але їм було відмовлено в похованні, бо вони "привиди", чиї тіла зникнуть", - говорить Сем Кларк, менеджер з комунікацій Standing Voice.

За словами Кларка, міфи і неправильні уявлення про альбінізм у Танзанії "занадто численні, щоб їх рахувати".

Дехто вважає, що частини тіла людей з альбінізмом приносять удачу. Це, за словами Кларка, від 2006 року стало причиною 206 вбивств і сотень нападів у 28 африканських країнах. У Танзанії, за даними ООН, у період від 2000 по 2016 рік було вбито 75 альбіносів.

Насильство відображається у драматичних заголовках, але це далеко не вся історія. "Вбивства і напади - це верхівка айсберга, найбільш крайній прояв набагато глибшого, набагато структурнішого процесу, який шкодить благополуччю людей з альбінізмом у всіх сферах життя", - говорить він.

За словами Кларка, цикл маргіналізації та відчуження може торкнутися кількох поколінь. "У Танзанії дегуманізація людей з альбінізмом означає, що різні служби створені не для них: дискримінація перешкоджає їх доступу до системи охорони здоров'я, обмежує можливості для освіти і працевлаштування й ізолює людей з альбінізмом від їхніх сімей та громад", - пояснює він.

Спроба подолати забобони

Сьогодні Standing Voice - організація, яка діє вже п'ять років і підтримує членів спільноти людей з альбінізмом на Укереве, - намагається подолати забобони і возз'єднати суспільство в Танзанії.

"Кожного дня ми бачимо, як соціальна інтеграція покращує здоров'я та освіту, створює робочі місця і більш сильні мережі громадянської підтримки, щоб у майбутньому захистити людей з альбінізмом від переслідувань", - говорить Фріланд.

Одним із практичних кроків в цьому напрямку стало створення у 2016 році навчального центру Умоджа ( "єдність" на суахілі) на Укереве. Умоджа пропонує розвиток навичок та економічні можливості людям з альбінізмом і більш широкій острівній спільноті. По суті, це другий шанс для людей, які пропустили навчання. У 2017 році році Алекс Букер, британський виробник друкованих матеріалів, вів курси друку на дереві. У 2018 році році він повернувся з художницею-графіком Каміль Валалою та дизайнером Саймоном Соєром.

На семінарах жителі острова можуть спробувати щось нове, працюючи поруч незалежно від кольору шкіри. Для людей з альбінізмом це шанс на довіру і створення більш сильних зв'язків з іншими членами спільноти. Дехто отримує навички, якими можна заробляти на життя.

Стажерка, яка працює в центрі Умоджа під керівництвом кравчині Кейт Уззелл
Стажерка, яка працює в центрі Умоджа під керівництвом кравчині Кейт Уззелл / Фото: Harry Freeland / Standing Voice

Під час попередніх семінарів вже склалися постійні групи друкарів, кравців, фотографів, акторів, молодих радіорепортерів і клуб прикладного мистецтва.

Крім проведення уроків, Валала, чиї драматичні дизайнерські роботи принесли їй ім'я "королева кольору", допомогла оновити центр. Ідея була в тому, щоб додати кольору, наприклад, у водонапірну вежу або громадську бібліотеку.

"Я хотіла, щоб люди відчували гордість за центр і дизайн", - говорить вона.

Валалу також просили допомогти з дизайном домівок місцеві жителі. "Їм сподобалася смілива графіка з гострими краями, тому ми залишили багато стрічки, щоб люди могли практикуватися і створювати свої власні проекти", - розповіла вона.

Джосефат Торнер - чоловік з альбінізмом, який зіграв помітну роль у документальному фільмі Фріланда, взяв участь у семінарі з розповідання історій.

"Для нас важливо мати цей простір, щоб розуміти один одного і ділитися своїми надіями і прагненнями. Ми тут, щоб допомогти один одному і розвинути свої таланти, щоб порушити тишу, звертаючись до світу. Ми доводимо собі та один одному, що ми можемо говорити, ми можемо малювати, ми можемо вчитися: ми можемо робити все, що ми вирішимо, в цій боротьбі за побудову інклюзивного суспільства", - говорить він.

Ведастус Зангуле, який брав участь у радіосемінарах, каже, що він був ізольований у початковій школі через колір своєї шкіри: "Мій учитель або не розумів, що у мене порушення зору, або йому було все одно. Зрештою, мене вигнали. Я залишився вдома і самостійно вивчав електроніку. я робив речі і займався ремонтом зламаних приладів: я був винахідником, творцем. Довгий час єдиним моїм учителем був я сам".

Прагнення Зангуле до освіти він реалізовував за допомогою освітнього проекту на Укереве. Після здобуття середньої освіти, у нього з'явилася нова мрія: "Я хочу піти в медіашколу, щоб навчитися виступати на телебаченні та радіо. Тепер я набагато щасливіший".

Життя змінилося і для Мерумби. Він відчуває, що для людей з альбінізмом на острові все змінюється.

"Там, де я живу зараз, набагато безпечніше. Ставлення моїх сусідів до людей з альбінізмом значно поліпшується. Ми сидимо разом, спілкуємося. Я люблю спілкуватися з іншими. Тепер я можу це робити. У мене є люди, які мене люблять. Я відчуваю, що я в безпеці, і веду незалежне життя ", - каже Мерумба.

Переклад НВ