Між Х та Y. Як живуть люди інтерсекс в Україні

7 жовтня 2020, 18:58
Вы также можете прочесть этот материал на русском языке

Близько 0,05−1,7% малюків у всьому світі народжуються з нетиповими статевими ознаками. Через свої особливості такі діти не завжди вписуються у бінарну систему визначення статі — хлопчик або дівчинка. Тому цей вибір часто роблять за них лікарі та батьки. І, як виявляється згодом, нерідко можуть помилятися.

«У вас хлопчик чи дівчинка?»

«У Львові народилася дитина-гермафродит» — новину з таким заголовком опублікували кілька українських ЗМІ в листопаді 2019 року. У цій новині йшлося про малюка, стать якого при народженні визначили як жіночу і дали дитині жіноче ім'я. Але через кілька місяців з’ясувалося, що малюк має і чоловічі, і жіночі хромосоми, а також недорозвинені чоловічі статеві органи. Зазначалося також, що лікарі планують зробити дитині операцію з корекції статі — за жіночим типом.

Відео дня

За даними, які наводить на своєму сайті ООН, близько 0,05−1,7% малюків у всьому світі народжуються з нетиповими статевими ознаками — варіаціями, які сьогодні називають терміном інтерсекс. Тобто ті, хто народився зі статевими характеристиками, які не вписуються і поняття бінарного — чоловічого та жіночого. З середини XX сторіччя таких малюків оперують у ранньому дитинстві, фактично, одразу після народження, каже ендокринологиня-гінекологиня з Києва Вікторія Бугро.

«Ці оперативні втручання можуть бути або маскулінізуючими, або фемінізуючими — тобто, будову організму наближають або до чоловічої, або до жіночої. Технічно простіше зробити жіночий варіант. Але є ризик не вгадати із тим, як відчуває себе ця людина внутрішньо насправді», — пояснює лікарка.

Вона наголошує: сьогодні термін «гермафродитизм» доцільно використовувати лише до представників тваринного світу. Використання такого слова стосовно людини має дискримінаційний характер. Тож з 2015 року Всесвітня організація охорони здоров’я та ООН почали виводити інтерсексуальність з площини патології статевого розвитку та представляти це як варіацію статевого розвитку.

«Говорячи про визначення статі, перш за все, ми маємо на увазі первинні статеві ознаки — статеві органи, та вторинні — статеві залози. А також здатність залоз синтезувати ті або інші статеві клітини. А ще — каріотипний набір, тобто набір хромосом за чоловічим, або за жіночим типом», — каже Бугро.

Коли народжується малюк, зазвичай лікарі визначають його стать, спираючись на певну шкалу. Так, шкала, яку в 1995 році розробив лікар-ендокринолог Чарміан Куіглі, має сім ступенів, де перший ступінь — виразна маскулінність, тобто явно виражені чоловічі статеві органи, а сьомий — виразно фемінні статеві прояви, тобто жіночі. Стать, визначена за цією шкалою, називається акушерською статтю. І зазвичай лікарі, спираючись саме на зовнішні статеві ознаки малюка, кажуть новоспеченим батькам: «У вас — хлопчик» або «У вас — дівчинка».

Генетик Олександр Коляда каже:  найчастіше зустрічаються такі інтерсекс-варіації як синдром Шерешевського-Тернера, а також синдром Клайнфельтера (Фото: Олександр Коляда via facebook)
Генетик Олександр Коляда каже: найчастіше зустрічаються такі інтерсекс-варіації як синдром Шерешевського-Тернера, а також синдром Клайнфельтера / Фото: Олександр Коляда via facebook

Народження дитини з нетиповими характеристиками — чиста випадковість, пояснює в коментарі НВ генетик Олександр Коляда. Він каже — за статистикою, яку наводить та ж ООН, інтерсекс-людей у світі приблизно стільки ж, скільки, наприклад, рудоволосих людей.

«Народження дитини інтерсекс — це завжди „російська рулетка“. Так, бувають винятки, як, наприклад, деякі племена Південної Африки, де помічають підвищену частоту народження інтерсексів. В цілому ж, ніхто і ніколи не знає, коли народиться інтерсекс», — зазначає Коляда.

Народження дитини інтерсекс — це завжди «російська рулетка»

Видання НВ надіслало запит до Міністерства охорони здоров’я України з проханням надати дані щодо того, скільки дітей інтерсекс народжується в країні щороку. Проте відповідь на цей запит надана не була. За словами Коляди, окремої статистики народжуваності дітей-інтерсекс по Україні немає. Але тому що це — чиста випадковість, не зумовлена жодними чинниками, вірогідність народження інтерсекс-дитини в Україні буде такою ж, як і у США, і у країнах Європи, і будь-де у світі.

Інтерсекс можуть мати не типову будову геніталій. Або ж — і чоловічі, і жіночі статеві клітини. Або — особливий хромосомний набір без жодних зовнішніх особливостей. Так, наприклад, у хромосомному наборі жінки може бути суто «чоловіча» хромосома Y. Або — недорозвинені чоловічі гонади, які неможливо виявити під час первинного огляду. Так само як у випадку із львівським малюком.

«Саме через велику кількість варіацій чимало інтерсекс-людей навіть у дорослому віці можуть не знати про те, що вони — інтерсекс. Можуть не знати і про те, що у дитинстві їм провели корекційне хірургічне втручання, адже батьки чомусь вважають, що розповідати про таке — травматично», — коментує питання Вікторія Бугро.

Дівчина з серіалу про Доктора Хауса

Подібний досвід мала 27-річна Ірина Куземко родом зі Львова. У 12 років вона вперше замислилася над тим, що з нею — «щось не так». У її подруг та однокласниць вже росли груди і починалися місячні, але з Іриною всього цього не відбувалося. І мама, і бабуся заспокоювали дівчинку тим, що у неї — пізнє статеве дозрівання. Ірина звернулася до підліткової гінекологині: там їй зробили УЗД та порадили прогрівання яєчників. Все це закінчилося для дівчини запаленням апендициту.

Після цього Ірина консультувалася у кількох лікарів, проте ніхто не міг достеменно сказати, що з нею. Після чергового обстеження в одного з іменитих лікарів батько Ірини, з яким вона ходила на консультацію, сказав їй, що медики радять зробити операцію — буцімто для того, аби знизити ризики утворення онкології у майбутньому. Всі деталі лікар обговорював з батьком Ірини, а не з нею безпосередньо.

Активістка Ірина Куземко з інтерсекс-прапором в руках (Фото: Фото з особистого архіву Ірини Куземко)
Активістка Ірина Куземко з інтерсекс-прапором в руках / Фото: Фото з особистого архіву Ірини Куземко

Після того, як Ірині зробили операцію, вона була певна, що їй видалили частину яєчників. За рекомендацією лікарів, почала приймати гормони. А згодом, уже будучи студенткою, дівчина випадково подивилася одну із серій популярного серіалу Доктор Хаус — про пацієнтку, у животі якої виявили яєчка. Коли розповіла про це батькові, він зізнався, що і сама Ірина мала «щось схоже». З’ясувалося, що він приховував правду від власної доньки, бо таку пораду йому дали дитячі психологи.

Варіація Ірини — змішана дисгенезія гонад. Зовні вона повністю виглядає як дівчина, проте має деякі особливості організму на генетичному та фізіологічному рівнях.

«Я маю хромосоми XY. у животі були яєчко і гонадний тяж з елементами ткані яєчника. Їх і видалили у 15 років під час гонадектомії. Я приймаю гормони 12 років, маю матку, на гормонах в мене йдуть місячні. З донорською яйцеклітиною і ЕКО можу виносити дитину», — розповідає про себе Ірина Куземко в коментарі НВ.

Куземко зізнається: коли почула про випадок із львівським малюком, якому планували провести операцію з корекції статі, обурилася та навіть написала відкритого листа до лікарні ОХМАТДИТ у Львові.

«Лікарі львівського ОХМАТДИТу планували провести операцію інтерсекс-дитині, яка би її просто скалічила. На мій відкритий лист представники лікарні відповіли, мовляв, тамтешні лікарі готові до діалогу, але в професійному середовищі. А от батьки малюка не мають бажання розмовляти на цю тему. У лікарні зазначили, що «з розумінням ставляться до делікатності ситуації, розуміють переживання батьків», — цитує лист від ОХМАТДИТу Куземко.

Вона додає: дуже важливо поширювати інформацію про права інтерсекс-людей. Саме тому останні п’ять років Ірина Куземко займається активізмом. Все життя дівчина живе на два міста — Львів та Москву. В Росії вона є співзасновницею організації Intersex Russia, проте часто буває на батьківщині, у Львові, та дає інтерв'ю українським медіа. Куземко спілкується з інтерсекс-людьми в Україні, підтримує їх та готова надавати всі необхідні консультації.

«Важливо донести людям і те, що будь-яку косметичну операцію можна спокійно відкласти до того часу, коли дитина виросте та зможе самостійно вирішити, що робити з власним тілом», — вважає Куземко.

На думку Вікторії Бугро, на сьогодні єдиного консенсусу для лікарів та батьків щодо того, як поводитися з дитиною з невизначеними статевими ознаками, немає. Вона погоджується — правильно було би почекати з хірургічними втручаннями:

«Сьогодні ми знаємо, що гендерна самоідентифікація, сексуальна орієнтація ніяк не залежать від біологічної статі. Тому, на мою думку, правильно було би чекати до пубертатного віку, щоби подивитися, як буде розвиватися конкретний підліток. Крім того, як правило, до періоду статевого дозрівання людина уже розуміє, як вона визначає себе».

Важливо донести людям і те, що будь-яку косметичну операцію можна спокійно відкласти до того часу, коли дитина виросте

Бугро проводить паралелі з життям трансгендерних людей. Часто з’ясовується, що транс-люди вперше ідентифікують себе як представників або представниць статі, яка протилежна їхній біологічній статі, ще у віці 5−6 років. А у період пубертату, коли починається статеве дозрівання, виникає таке явище як гендерна дисфорія — крайній ступінь неприйняття власного тіла, тому що з’являється суперечність між внутрішнім відчуттям та зовнішнім виглядом.

«Те ж саме трапляється і з інтерсекс-людьми, які були прооперовані. Виходить, що інші люди приймають рішення за цю людину — батьки, лікарі. Але не вона сама. Я вважаю, що це неправильно», — додає лікарка.

Ймовірно, такі діти на шляху до досягнення повноліття можуть стикатися з певними складнощами, пов’язаними із соціумом та бінарним поділом на «хлопчиків» та «дівчаток».

«Це все починається з того, у конвертику якого кольору забирають дитину із пологового: якщо дівчинка — то рожевий колір, якщо хлопчик — то блакитний. І не дай боже твій хлопчик потім буде ходити у рожевому або червоному. Це все отруює життя. Якщо ми перестанемо різко ділити людей і вимагати від когось щось робити, нам всім стане легше», — говорить гінекологиня.

«У 24 з’ясувала, що я — лесбійка, у 31 — що інтерсекс»

Існує більше чотирьох десятків варіацій інтерсекс-людей. За словами Олександра Коляди, найчастіше зустрічаються такі варіації як синдром Клайнфельтера, а також синдром Шерешевського-Тернера. У першому випадку людина народжується із набором хромосом ХХY.

«Якщо у людини є Y-хромосома, це завжди хлопчик. Тобто ця хромосома превалює. А в такому наборі одночасно є і ХХ хромосоми — повний жіночий набір. Через це такі хлопці можуть бути дуже жіночними, що проявляється і на зовнішності, й на структурі геніталій», — пояснює генетик.

Повністю протилежна історія — коли у людини набір хромосом Х0, тобто синдром Шерешевського-Тернера. Тоді чоловічих хромосом немає, але і жіночих теж недостатньо. У таких жінок фемінні ознаки зазвичай виражені слабко.

Ольга Оніпко з Запоріжжя дізналася, що вона - інтерсекс, після того, як здала тест на каріотип (Фото: Фото з особистого архіву Ольги Оніпко)
Ольга Оніпко з Запоріжжя дізналася, що вона - інтерсекс, після того, як здала тест на каріотип / Фото: Фото з особистого архіву Ольги Оніпко

«Є й інші варіації, наприклад, вроджена дисфункція наднирників, коли у дитини певні проблеми із наднирковими залозами. І у період, коли мають вироблятися статеві гормони, вони не виробляються. У жінок можуть бути відсутні зовнішні статеві органи, тобто піхва закінчується просто сліпою кишкою. Такі випадки є в Україні», — розповідає Коляда.

Нерідко такі жінки з’ясовують, що з ними щось не так, коли приходить період статевого дозрівання і має початися менструація. Так, як це було у Ірини Куземко. Інша історія — це жінки переважно з сільської місцевості, які можуть не бувати у гінеколога, не проходити УЗД та не перейматися відсутністю менструацій аж до моменту, поки, наприклад, не вирішать завагітніти.

«У таких жінок могло ніколи не бути місячних, але вони жодного разу не замислювалися над своїм здоров’ям. Це цілком реальна ситуація для жінок, які живуть, наприклад, у селах, де не дуже розвинена система профілактичних оглядів, — говорить Коляда. — А потім, у репродуктивних клініках, куди приходять, бо не можуть завагітніти, з’ясовують, що їхні хромосомні набори ближчі до чоловічих варіантів».

В залежності від варіації, є різні способи дізнатися, чи має людина інтерсекс-статус. Іноді це можна визначити синдромально, каже Коляда: лікарям достатньо опитати пацієнта, дізнатися про його самопочуття, провести первинний огляд. Обов’язково слід відвідати ендокринолога. І якщо цей спеціаліст скаже, що проблеми зі здоров’ям мають не гормональний, а генетичний характер, тоді варто проконсультуватися у генетика.

Так, я знаю свій статус, але не розумію, що мені тепер із цим робити

«Доволі сильні спеціалісти є у київському ОХМАТДИТі, також в Інституті педіатрії, акушерства і гінекології. У Харкові, наприклад, це медико-генетичний центр. Крім того, є також і приватні клініки, де є такі фахівці», — радить Коляда. Генетики можуть дати направлення на аналіз крові для визначення хромосомного набору. Іноді цього достатньо для визначення статусу людини. Але не завжди — тоді треба робити більш точні тести на молекулярному рівні.

Протягом багатьох років 35-річна Ольга Онипко з міста Запоріжжя намагалася з’ясувати причину надмірної ваги у себе. Відвідувала дієтолога, ендокринолога, здавала купу різноманітних аналізів та пробувала коригувати свій стан за допомогою гормонів, через що стикнулася не з полегшенням, а, навпаки, з побічними ефектами. Жоден із лікарів не міг пояснити їй, що відбувається з її організмом. Так тривало, допоки вона не здала аналіз на каріотип — тоді дізналася, що має чоловічий набір хромосом XY.

«Коли мені було 24, я усвідомила, що я — лесбійка. Коли було 31 — дізналася, що маю статус інтерсекс. Після цього у моєму житті нічого не змінилося. Тобто так, я знаю свій статус, але не розумію, що мені тепер із цим робити», — зізнається Оніпко.

Вона каже: більшість українських лікарів просто не знають, що робити з людьми інтерсекс. Ніхто не зміг пояснити їй, як саме особливий хромосомний набір впливає на функції її організму. Так, наприклад, співрозмовниця зазначає: поки що вона жодного разу не намагалася завагітніти. Але не знає, як саме вплине її інтерсекс-статус на її репродуктивні функції, коли вона все ж наважиться на дитину.

«Я маю жіночу зовнішність, гендерної дисфорії я ніколи не відчувала і не відчуваю. Я — жінка, і завжди була нею. Чи були у мене якісь проблеми з батьками через все це? Ні. Скоріше, тут йшлося про реакцію старших поколінь на щось, раніше їм невідоме і незрозуміле. Так само вони реагували і на мою гомосексуальність: прийняли, нібито поставилися із розумінням, але намагаються про це зі мною не говорити. Ні про мій інтерсекс-статус, ні про мою сексуальну орієнтацію», — ділиться своєї історією Оніпко.

Після того, як чотири роки тому вона дізналася про свою інтерсексуальність, почала шукати інших інтерсекс-людей — хотіла дізнатися про досвід інших. Так з’ясувала, що в Україні — дуже мало інтерсексів. Але це не означає, що їх немає, вважає співрозмовниця:

«Річ у тім, що не всі обстежуються, а тому не всі знають про свій інтерсекс-статус. Аналіз на каріотип — дуже дорогий, так само доволі затратним є і обстеження та лікування у ендокринолога і все, що стосується гормонів».

За словами співрозмовниці, часто інтерсекси — це або люди з травматичним минулим, коли їхнє тіло різали без їхнього дозволу, або такі, як вона. Тобто люди, які дізналися про свої особливості випадково.

Оніпко розмірковує над тим, чи можна вважати інтерсекс-людей частиною ЛГБТ. Адже один із розширених варіантів цієї абревіатури — ЛГБТКІ, де К — квір, а І — інтерсекс. Вона каже: це питання — складне і неоднозначне. З одного боку, між цими двома категоріями є щось спільне, адже всі ці люди не обирають, ким бути — вони такими народжуються. А суспільство вперто заперечує той факт, що всі люди — різні, що є багато варіацій, особливостей, і не варто «підганяти» всіх під одні й ті ж самі рамки. З іншого ж боку, не всі інтерсекс-люди хочуть, аби їх порівнювали з ЛГБТ, бо існує певна внутрішня гомофобія. Крім того, не всі хочуть бути частиною тієї або іншої спільноти.

«Так, дуже часто задля спрощення ми намагаємося об'єднати людей у якісь спільноти, ком’юніті. Але насправді все залежить від ставлення кожної конкретної людини до цього питання», — вважає Оніпко.

Сама вона відносить себе до ЛГБТ-спільноти. Каже: все через те, що простіше заявляти про свої права та про свою індивідуальність, коли ти стоїш пліч-о-пліч із такими ж, як ти. Складніше — коли залишаєшся сам на сам.

Шлях, який не обирають

У 2017 році в інтерв'ю виданню USA Today модель бельгійського походження Ханна Габі Оділь зізналася, що вона — інтерсекс-людина. Оділь розповіла, що має чоловічий хромосомний набір та рідкісний синдром нечутливості до андрогенів, який спостерігається у 1 з 20 тисяч дітей. У 10 років вона пережила операційне втручання з видалення яєчок, а у 18 років їй зробили вагінопластику. Модель виступила проти операцій, які роблять інтерсекс-дітям їхні батьки за рекомендацією лікарів у ранньому дитинстві. Та звернулася до інтерсекс-підлітків із закликом не боятися бути тими, ким вони є насправді.

Інтерсекс-рух у світі ще зовсім молодий, говорить Ірина Куземко. На заході, наприклад, він почав зароджуватися тільки в 1990-х. А от на пострадянському просторі — значно пізніше. Саме тому спільнота людей інтерсекс наразі ще зовсім невелика.

Лікарка Вікторія Бугро вважає, що із хірургічними втручаннями з корекції статі можна зачекати до повноліття дитини (Фото: НВ)
Лікарка Вікторія Бугро вважає, що із хірургічними втручаннями з корекції статі можна зачекати до повноліття дитини / Фото: НВ

«З мого досвіду, першим кроком для створення інтерсекс-спільноти в країні є поширення коректної інформації на інтерсекс-тему і особистих історій інтерсекс-людей мовою країни. Після кожного мого інтерв'ю зі мною зв’язуються нові інтерсекс-люди, які впізнали у моїй історії себе» — розповідає про свій досвід Куземко.

Саме підтримка інших людей зі спільноти допомогла їй прийняти себе і знайти сміливість відкрито розповідати свою історію та боротися за наші права. Вона згадує: «Вперше зустріти інших інтерсекс-людей, тих, хто розуміє і поділяє твій досвід, після того, як все життя ти вважала себе єдиною — це непередаване щастя».

Найбільша європейська інтерсекс-організація OII Europe [Organisation Intersex International Europe] працює над перекладом своїх матеріалів на безліч різних мов і займається підтримкою інтерсекс-руху в різних країнах Європи. Вони ж організовують різноманітні заходи для інтерсекс-спільноти з різних країн. Востаннє подібний захід відбувся у хорватській столиці, місті Загреб у вересні 2019, розповідає Куземко. На цій події зустрілися 68 інтерсекс-людей та члени їхніх сім'ї — це була найбільша зустріч інтерсекс-людей в Європі за всю історію.

У 2014 році в Україні з’явилася громадська організація Egalite Intersex Ukraine, яку заснувала Юлія Пустовіт. Сама вона — теж інтерсекс-людина. У ранньому дитинстві Юлія перенесла хірургічне втручання, про справжню мету якого дізналася вже згодом. Сьогодні вона — одна з небагатьох відкритих інтерсекс-осіб в Україні. Останні кілька років Юлія, яка після народження була записана під чоловічим ім'ям, а згодом отримала чоловічий паспорт, веде юридичну боротьбу за право замінити документ на жіночий.

Вперше зустріти інших інтерсекс-людей, тих, хто розуміє і поділяє твій досвід, після того, як все життя ти вважала себе єдиною — це непередаване щастя

«Я хотіла би отримати паспорт із жіночим маркером статі, бо мені так було би комфортніше. Але якщо б завтра сказали, що в Україні вводять стать Х, я би отримала Х. Проте не знаю, як жила би з Х статтю, адже не всі знають про таке», — розповідала про себе Юлія Пустовіт у 2018 році про себе під час заходу PrideHub від КиївПрайд. Їй неодноразово відмовляли у зміні паспорта, адже вона не могла надати медичну довідку про зміну статі, як це роблять трансгендерні люди під час процедури транс-переходу. Але вся складність полягає в тому, що Пустовіт не є трансгендерною людиною і не проходить процедуру зміни статі, тож не має відповідної довідки. Тоді ж свою історію Пустовіт розповідала у великому інтерв'ю виданню Українська правда. Проте поговорити з НВ та дати коментарі для цього матеріалу Юлія Пустовіт відмовилася.

«Багато інтерсекс-людей зовсім не знають правди про свої тіла і про те, що з ними зробили. Бо від нас приховували правду, нам брехали, ігноруючи наші права. Чимало інтерсекс-людей знають лише медикалізовану версію цієї правди. Наприклад, що у них є якесь „захворювання“ або „синдром“. А лікарі радять нікому не розповідати правду про себе», — зазначає Куземко.

За словами лікарки Вікторії Бугро, вкрай важливо, перш за все, знайти свого сімейного лікаря та педіатра для дитини інтерсекс, який би ставився до ситуації із розумінням. Ставлення має бути нейтральним — тоді до такого спеціаліста прийдуть й інші пацієнти. Важливо розуміти, що люди інтерсекс часто потребують психологічного супроводу та підтримки.

Бугро радить ніколи не опускати руки, формувати навколо себе позитивну інформаційну бульбашку та викидати зі свого життя усіх токсичних людей.

«Людина, яка народилася з певними особливостями, цей шлях не обирала. Вона не є меншовартісною у порівнянні з іншими людьми. І не має відчувати дискомфорт від того, що відрізняється від інших, — резюмує вона.

Матеріал створено в рамках Літньої школи журналістики Бориса Нємцова

Приєднуйтесь до нас у соцмережах Facebook, Telegram та Instagram.

poster
Сьогодні в Україні з Андрієм Смирновим

Дайджест новин від відповідального редактора журналу НВ

Розсилка відправляється з понеділка по п'ятницю

Показати ще новини
Радіо НВ
X