«Час паніки та істерик минув». Відверте інтерв'ю з ВІЛ-позитивною українкою

1 грудня 2019, 08:30
Вы также можете прочесть этот материал на русском языке

Щорічно 1 грудня у всьому світі відзначається День боротьби зі СНІДом — хворобою, що спричиняється вірусом імунодефіциту людини. Спецкор Радіо НВ Богдан Амосов поговорив з ВІЛ-позитивною українкою про життя з діагнозом.

НВ публікує скорочену версію його репортажу, покликаного розвінчати міфи про людей з ВІЛ/СНІД і нагадати про важливість профілактики та своєчасного лікування хвороби.

Відео дня

У березні цього року британський журнал Nature повідомив про те, що лікарі домоглися ремісії у ВІЛ-позитивного пацієнта. Це стало вже другим випадком, коли людина вилікувалася від вірусу імунодефіциту. Діагноз чоловікові поставили у 2003 році, а 2012-го йому діагностували ще й онкологію.

Для подолання раку пацієнту пересадили кістковий мозок та призначили курс антиретровірусної терапії. Через півтора року в його крові не виявили і сліду інфекції. Медики стверджують, що цей випадок свідчить про те, що одного дня ліки від недуга знайдуть, однак разом із тим обнадіювати не поспішають: зцілення пацієнта не свідчить про те, що хвороба поборена.

Людей, інфікованих ВІЛ, по всьому світу мешкає близько 37 мільйонів. За іншими даними, з 80-х років удвічі більше померло від СНІД, тобто синдрому набутого імунодефіциту (це фінальна стадія захворювання на ВІЛ). Після входження хвороби у цю стадію невдовзі настає смерть. Утім, якщо ВІЛ вчасно виявити і лікувати його, СНІД не матиме шансів уразити пацієнта. Тож жити зі страшним синдромом можна, а головне — треба.

Учені припускають, що люди вперше інфікувалися ВІЛ у Африці. Фахівці з Оксфордського університету висунули теорію, що вірус перейшов від мавпи до людини сто років тому — у 20-х роках XX століття. Принаймні знайти пращура генома ВІЛ старшого за сто років не вдалося. Колискою вірусу вчені називають Демократичну республіку Конго, яка тоді була бельгійською колонією. А її столиця, Кіншаса, називалася Леопольдвілем — на честь бельгійського колонізатора, короля Леопольда II.

Місто приваблювало молодих працездатних чоловіків як місце заробітку, а також секс-працівниць. Вірус помалу розповсюджувався колонією. У 60-х роках в Конго сталися дві ключові події: перша — здобуття країною незалежності; друга — захворюваність на ВІЛ набула масштабів епідемії. Сюди стали приїжджати заробітчани з різних куточків планети, в тому числі з Гаїті.

Повертаючись по своїх домівках, вони привозили із собою інфекцію — так ВІЛ опинився у Сполучених Штатах Америки та в Європі, де саме вирувала сексуальна революція. Епідемія набула масштабів пандемії. Вона докотилася і до України, яка на початку 90-х перебувала у глибокій кризі, як і тодішня українська медицина. Так в нашій державі почалася епідемія.

Довгий час на епідемію ВІЛ/СНІД в Україні не звертали уваги, даючи їй прогресувати, розповідає голова Координаційної ради громадської організації 100% життя Дмитро Шерембей. Спершу найчастішими засобами передачі вірусу в Україні було інфікування через кров, утім із 2008 року кількість випадків зараження через незахищений секс стали переважати.

Забір крові для тестування на ВІЛ. Ілюстративне фото (Фото: ILO Asia-Pacific via Flickr)
Забір крові для тестування на ВІЛ. Ілюстративне фото / Фото: ILO Asia-Pacific via Flickr

— ВІЛ-інфекція дуже довго [у суспільній свідомості] мала «ганебний» характер і не була розповсюдженою, — розповідає заступниця керівника проєкту HealthLink Ольга Петраш. — Нею займалися тільки спеціалізовані заклади — це були СНІД-центри, кабінети довіри. Тобто вона не виходила у загал, і тільки окремі заклади нею займалися.

У ті часи в Україні, як в одній із перших країн щодо поширюваності цієї хвороби в Європі, розгорнулися національні програми, а також інформкампанії з профілактики захворювання, у тому числі за допомогою міжнародних донорів. І в 2012 році, вперше за часи незалежності, темпи розповсюдження ВІЛ/СНІД уповільнилися.

Але криза внаслідок війни на Сході повернула позитивні темпи поширення хвороби, а частини Донецької та Луганської областей разом із Кримом взагалі опинилися відрізаними від допомоги по боротьбі з недугом. Вести якісь статистичні дані щодо здоров’я наших громадян на окупованих територіях теж неможливо:

— За оціночними даними, 200 тисяч осіб живуть в Україні з вірусом імунодефіциту. До 20 тисяч осіб щорічно стають на облік, — говорить Дмитро Шерембей.

Як ви уявляєте собі людину, хвору на ВІЛ? Якщо ви не знайомі з нею особисто або не є працівником медзакладу, то можна припустити, що у вашій уяві з’явиться маргінальна, малоосвічена та неблагонадійна особа — нракозалежний або секс-працівниця. Проте це не так.

— Насправді не існує критеріїв соціальної відмінності, хто може бути інфікований ВІЛ. В Україні [інфекція] передається статевим шляхом в домінуючій кількості випадків, коли люди інфікуються ВІЛ. Це статевий шлях — люди, які не мають відношення до наркотиків; люди, які працюють в офісах, на телеканалах, у Верховній Раді - де завгодно. Тому що ті люди, у яких не один статевий партнер (або у їх статевих партнерів не один статевий партнер), вони всі по суті перебувають у зоні ризику, — розповідає експерт.

Вірогідність захворіти на ВІЛ залежить від багатьох факторів, і нерідко люди не замислюються про те, наскільки вони можуть бути вразливі.

— Є дуже простий застосунок — HIV-test, у нього дуже простий сенс: ви самостійно може провести аудит свого життя за одну або дві хвилини, чесно відповівши на запитання. Ця програма була розроблена разом з вченими України, акумулювавши дуже прості запитання і відповіді, які дають змогу вирахувати ймовірність і відсоток того, що у вас є вірус імунодефіциту.

Я розмовляю із Наталею, яка дізналася про свій статус, коли захворів її чоловік (ім'я жінки змінено на її прохання):

— Я середньостатистична українська людина (вибачте, буду зараз використовувати звичайні стигматизувальні слова). Що я знала? Що це [хвороба] «наркоманів і повій», і якщо я ні те ні інше, то значить, це до мене в принципі ніякого відношення не має і я буду дещо зверхньо дивитися на тих людей, у яких є ризикова поведінка, тому що вони трохи «не такі». У мене було ось так.

Забір крові для тестування на ВІЛ. Ілюстративне фото (Фото: ILO Asia-Pacific via Flickr)
Забір крові для тестування на ВІЛ. Ілюстративне фото / Фото: ILO Asia-Pacific via Flickr

Спершу лікарі не могли визначити, на що саме хворіє її чоловік. Медики направляли його на все нові аналізи, аж поки не виявилося, що він ВІЛ-позитивна людина.

— Мій партнер — чоловік, з яким ми прожили шість років у цивільному шлюбі, — захворів. Йому не могли поставити точний діагноз. Ми лікували три місяці пневмонію, а в підсумку виявилося, що це туберкульоз (і туберкульоз ВІЛ-асоційований). Це був великий шок, тому що ми не були представниками вразливих до ВІЛ-інфекції груп, ніхто з нас не вживав наркотики, ми не змінювали статевих партнерів, ні у кого не було секс-роботи. Ми, в принципі, звичайна середньостатистична українська пара, яка чисто теоретично не мала ніяких ризиків бути ВІЛ-позитивними.

З’ясувалося, що чоловіка Наталі заразила його колишня партнерка. Це сталося ще за кілька років до того, як пара дізналася про свій позитивний статус. Увесь цей час вірус себе фактично не проявляв.

 — Відповідно, [колишня партнерка чоловіка] не повідомляла своїм статевим партнерам [про інфекцію] і не користувалася засобами захисту. Люди бувають різні. На жаль, не було можливості з нею прокомунікувати, тому що на той момент, коли ми дізналися про статус, вона померла.


Людей, інфікованих ВІЛ, по всьому світу мешкає близько 37 мільйонів


Перша реакція на позитивні аналізи для Наталі була така сама, як і для абсолютної більшості людей, що дізнаються про свій ВІЛ-статус — розгубленість і шок. Але коли ми зустрілися з нею для інтерв'ю, я побачив усміхнену життєрадісну жінку — ані натяку на те, що вона хворіє на страшну хворобу, а тим більше на те, що живе з нею вже багато років. Усе тому, що ті, хто занедужав на ВІЛ, отримують антиретровірусну терапію.

— Ці медикаменти — як правило, одна пігулка. Вона <...> складається з декількох препаратів, які блокують дію вірусу на клітину СД-4 — відповідно, кількість копій вірусу в крові падає, а кількість СД-4 — зростає.

Високоактивна антиретровірусна терапія (АРТ або ВАРТ) зупиняє дію вірусу та його реплікацію на різних стадіях життєвого циклу. Тож приймаючи медикаменти кожен день, можна зберегти якість життя: займатися сексом, народжувати здорових дітей, не завдавати загрози здоров’ю близьких людей. Оскільки, якщо вчасно почати приймати терапію, вірус не тільки перестає згубно впливати на організм людини, але й перестає передаватися.

— Приймаєш лікування — і ризиків немає взагалі ніяких. Живи статевим життям, народжуй здорових дітей, займайся сексом.

Paweł Czerwiński on Unsplash
Фото: Paweł Czerwiński on Unsplash

Розпочавши терапію і знизивши вірусне навантаження до невизначеного, Наталя народила здорову дитину:

— Абсолютно здорова вагітність. Тобто антиретровірусна терапія — це пропуск у майбутнє, в безпечне, нормальне, здорове життя. Просто її потрібно приймати.

Отже ВІЛ-позитивна людина може повноцінно жити, коли вірус не впливає на якість її життя. Утім, якщо захиститися від вірусу можливо, то від впливу інших людей — буває складніше. ВІЛ-позитивні люди нерідко піддаються стигматизації - тавруванню суспільством через те, що вони хворі на цю, як вважається, «ганебну» хворобу. І як би парадоксально не звучало, але страх перед ВІЛ-позитивними людьми і є однією з причин, чому хвороба прогресує в нашій країні.

Уже понад 30 років 1 грудня світ відзначає Всесвітній день боротьби зі СНІДом. Але 2003 року Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ, виступила з ініціативою змінити назву цієї дати на «День порозуміння з ВІЛ-позитивними людьми».

Незважаючи на те, що ВІЛ не передається побутовим шляхом — через рушники, сауну, басейн, побутові речі і навіть поцілунки, — в суспільстві й досі побутує думка, що людина, яка живе з цією інфекцією — «гіперзаразна». Згідно з опитуванням, що провела компанія GFK Ukraine на замовлення Німецького товариства міжнародного співробітництва у 2017 році, кожна четверта людина вважає, що ВІЛ-позитивні люди мають бути ізольовані. Наталя, моя співрозмовниця з цим захворюванням, розповідає:

— Нам обом дуже пощастило — ми не зіткнулися ні зі стигмою, ні з дискримінацією. Уже в перший раз, коли після розкриття статусу ми прийшли до родичів, і вони дуже ретельно за нами обома вимивали посуд, на наступний день родичка мені зателефонувала і вибачилася. «Я, — каже, — почитала трохи, я себе вчора некоректно повела, перепрошую». Напевно, це було черговим визнанням, що все зі мною і з моїми партнером все окей.

Нагадаю, Наталя живе з ВІЛ вже багато років. За цей час вона народила здорову дитину. Завдяки антиретровірусній терапії вона не може передати вірус навіть у випадку контакту з її кров’ю. Тим не менше, дискримінаційного ставлення позитивні люди можуть зазнати від тих, хто, здавалося б, якнайкраще має знати про вірус — лікарів:

— З найбільшою стигматизацією та дискримінацією ВІЛ-позитивні люди стикаються, як не дивно, в установах охорони здоров’я. І це не тому, що у нас лікарі погані - вони не знають [докладно про хвороби]. А люди, які не знають, бояться.

— А які можуть бути приклади дискримінації у медзакладах? Як можуть поставитися, що можуть зробити чи не зробити?

— Те, що я бачила своїми очима — це розголошення статусу. Я прийшла в новий медичний заклад після переїзду, <...> мені потрібно було здати мої стандартні аналізи. І там було дві черги — на забір крові і на тестування. Сидів зі мною на забір крові на здачу специфічних аналізів ВІЛ-позитивний чоловік. <...> Виходить лікар і каже йому: «Пройдемо зі мною». Черга, природно, починає обурюватися, <...> і лікар каже: «Ні, зачекайте, вам на тестування, а у людини вже діагноз є, йому кров до Києва везти треба». <...> Це кримінальна відповідальність, передбачена Кримінальним кодексом за такі речі.

Ibrahim Boran on Unsplash
Фото: Ibrahim Boran on Unsplash

Запитую про проблему розголосу статусу пацієнта і у голови Координаційної ради громадської організації 100% життя Дмитра Шерембея:

— Люди можуть стикатися з тим фактом, що інформація про їх здоров’я стає доступною якомусь медперсоналу, який може нетактовно розпорядиться цією інформацією. Найчастіше це проблеми невеликих міст, тому що там люди один одного знають. І, звичайно ж, починається переслідування дітей в «садках», коли дітки самі не хворі, але через те, що стає відомо, що їх батьки хворі, це перетворюється на якийсь страшний булінг. Або на роботі, коли для людини починають створювати умови, для того щоб вона сам звільнилася.

За коментарем також звертаюся до заступниці керівника проєкту HealthLink Ольги Петраш:

 — У людей вимагають додаткові заходи безпеки, забуваючи про те, що лікар або медичний працівник на своєму місці мають однаково ставитися до будь-якого пацієнта. Мають бути уніфіковані правила безпеки, і не має бути жодного особливого ставлення до таких людей. Можлива відмова в госпіталізації таких людей, це може бути маркування карток — дуже часто ми стикаємося з тим, що кратки маркують і ставлять на них якісь позначки про те, що людина має ВІЛ-статус. А законодавчо про нього ніхто не має права знати.


Наталя живе з ВІЛ вже багато років. За цей час вона народила здорову дитину. Завдяки антиретровірусній терапії вона не може передати вірус навіть у випадку контакту з її кров’ю


— А задля чого це робиться?

— Для того, щоб усі навколо знали, що у людини є ВІЛ-статус, всі якось особливо до неї ставилися, аж до якихось безглуздих речей — наприклад, що в реєстратурі картку можна [брати] тільки в рукавицях.

— Таке серйозно є?

— Так. Бували випадки, коли у пацієнтів вимагали, приходячи на прийом, купувати так звані «кольчужні рукавички», для того щоб лікар не дай бог «не інфікувався». Бували випадки, коли ВІЛ-позитивна людина приходила, і санітари обробляли кабінет, вимивали все.

Пані Наталя стверджує, що не приховує свого статусу:

— Я не приховую свій статус. <...> Досі наших медиків залишилася думка, що якщо людина добре виглядає і на вигляд не маргінал, то вона не є носієм будь-яких інфекційних захворювань. Коли я приходила робити щеплення, і мені говорили «підпишіть згоду, я вже всі галочки поставив», я відповідала: «А чому? Я не заперечую, що я ВІЛ-позитивна людина».

У той же час, коли Наталя народжувала дитину, у пологовому будинку до неї поставилися добре, хоча у толерантному ставленні до всіх пацієнтів жінці довелося засумніватися:

Ілюстративне фото (Фото: Parentingupstream on Pixabay)
Ілюстративне фото / Фото: Parentingupstream on Pixabay

— Коли я народжувала дитину, пологовий будинок був прекрасний, ставлення було чудове. Я, насправді, навіть не очікувала такого і насторожено ставилася, начитавшись форумів про те, як буває: коли по 10 рукавичок надягають, годинами до породіллі не підходять. Я підійшла сказати щире спасибі лікарям, тому що ми [з чоловіком] не очікували [такого ставлення], і тут прозвучала фраза, яка вбила в мені все. Я підійшла до лікаря, кажу: «Не очікувала, я в шоці, дякую вам, це круто», — а він відповідає: «Так ти ж нормальна дівчинка, не чмо ж якесь прийшло». І тут я <...> розумію, що якби на моєму місці була дівчинка без певного місця проживання або змаргіналізована людина, яка вживає наркотики; або людина, яка не дуже добре виглядає; або зі специфічним соціальним статусом, все могло б бути зовсім по-іншому. Розумієте, до якої міри стигматизують не тільки сам статус, а й соціальне становище і приналежність до уразливих груп?

Втім, на медичній сфері дискримінація ВІЛ-позитивних людей не завершується — у разі, якщо статус людини через з якоїсь причини стає відомим, вона може стати жертвою шантажу чи бути звільнена з роботи. Тим не менше, ВІЛ-позитивна людина у разі дискримінації може звернутися до суду, а також до правозахисних організацій, які знаються на цих справах і допоможуть із юридичним супроводом:

— Такі кейси є, і більше того — вони доходять до Європейського суду з прав людини і пізніше виграються, — говорить Христина Бродич, директорка проєкту HealthLink.

Як розповідають соціальні працівники, ВІЛ-позитивні люди можуть піддаватися стигматизації навіть зі сторони найближчих людей — що вже й казати про ставлення суспільства загалом.

— Навіть я можу сказати про себе, що іноді самостигматизуюсь.

— Ви не виглядаєте такою людиною.

— Я-то не виглядаю, але періодично в моїх мізках виникає запитання: буду я зараз говорити про свій статус чи ні, чи хочу я повідомляти своєму лікареві, що я позитивна, чи ні? Можливо, це самостигма, а можливо, я просто не хочу відповідати на одні і ті ж запитання 25 разів.

Голова Координаційної ради громадської організації 100% життя Дмитро Шерембей у розмові зі мною відзначає, що значна частка ВІЛ-інфікованих людей займаються самоцькуванням:

— Більше 70% людей самодискримінують себе і можуть про себе дуже недобре думати. У людях, у яких є вірус імунодефіциту, до такої міри вкоренилося приниження з дитинства, що <...> вони можуть якось радикально оцінювати те, що у них є ця хвороба — і зокрема себе.

Самостигматизація доходить до того, що деякі люди не звертаються за допомогою, тому що вважають себе не вартими безоплатного лікування. Згідно з наведеними вище дослідженнями, майже половина українців вважають, що люди інфікуються ВІЛ через свою аморальну поведінку, а ще чверть громадян переконані, що ВІЛ — це «божа кара».

Тобто засудження суспільством цього діагнозу та суспільний тиск на ВІЛ-позитивних може виливатися в те, що люди просто ставлять на собі хрест і не звертаються за лікуванням, яке продовжує їхнє життя і, відповідно, зупиняє розповсюдження епідемії.

Протестуватися на ВІЛ просто — варто лише звернутися до сімейного лікаря, найближчого центру СНІДу або до неурядових організацій. На сьогодні оголошень щодо безкоштовних тестувань достатньо. А якщо ви не довіряєте навіть кабінету довіри, можна купити експрес-тест в аптеці.

Seth Baca / Metropolitan State University of Denver
Фото: Seth Baca / Metropolitan State University of Denver

— Зараз це досить просто, ми ж увійшли в еру швидких тестів, — говорить Наталя. — Не потрібно йти в якусь спеціальну лабораторію, здавати кров з вени, чекати аналіз десять днів, два тижні, нервувати, переживати. Ти приходиш до районного кабінету довіри або до свого сімейного лікаря — він тебе перенаправляє на тестування, ти знаєш про свій статус. Достовірність практично 99%.

Сучасні тестери дозволяють за допомогою однієї краплі крові з пальця визначити ВІЛ-статус. Результат можна очікувати за 10−15 хвилин: одна смужка — негативний, дві - позитивний. Утім навіть наявність інфекції - не вирок:

— Якщо ви здасте тест на ВІЛ, і так вийде, що у вас є вірус імунодефіциту — для вас є доступні та найбільш високотехнологічні ліки, які держава закупила для всіх, хто здає тест на ВІЛ. І таким чином людину на все її життя забезпечують безкоштовним доступом до технології, яка рятує життя, — говорить експерт Дмитро Шерембей.

На закінчення пані Наталя, яка має статус ВІЛ-позитивної людини, говорить, що ця хвороба — не вирок.

— Час панік і істерики пройшов, він залишилося в 90-х роках XX століття, залишився в 2000-х роках. Якщо зараз статус — окей, йдемо до лікаря, отримуємо свої безкоштовні таблетки, робимо всі аналізи, п'ємо ліки кожен день і живемо довго і щасливо до 80-ти, до 90 років. Живемо нормальним статевим життям, народжуємо здорових дітей, знаходимо нормальну роботу, робимо кар'єри. ВІЛ-статус зараз ні на що не впливає.

Приєднуйтесь до нас у соцмережах Facebook, Telegram та Instagram.

Показати ще новини
Радіо НВ
X