Татьяна Кулеша
соосновательница фонда Орфанные Синицы, глава совета Общественного союза Орфанные заболевания Украины
Татьяна Кулеша — педагог, глава совета Общественного союза Орфанные заболевания Украины и соосновательница фонда Орфанные Синицы, помогающая жить детям с редкими генетическими заболеваниями.
Кулеша родилась в Киеве. Окончила Киевский педагогический институт им. Гринченко, преподает английский язык в одной из столичных школ.
Более 15 лет педагогическую работу Кулеша совмещает с общественной деятельностью. Все началось с ее личной истории. Когда сыну активистки Дмитрию было 11 лет, у него обнаружили редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. Диагноз относился к категории орфанных, на тот момент в Украине не лечили таких пациентов из-за необходимости дорогого пожизненного лечения и отсутствия лекарств.
Врачи прогнозировали, что сын Кулешы не доживет до 18 лет, и тогда она приняла решение менять систему здравоохранения. Женщина общалась с пациентами с такими же диагнозами из других стран, узнавала, какие законы работают у них и какие документы необходимо разработать для Украины. Многие годы она устраивала акции под Минздравом и Кабмином с требованием обратить внимание на проблемы детей с орфанными заболеваниями.
Кулеша создала Общественный союз Орфанные заболевания Украины. Благодаря широкой огласке активистов и семей, где у детей обнаружили редкие заболевания, в 2014 году был принят закон, согласно которому орфанные пациенты будут пожизненно обеспечены лекарствами от государства. Также в Украине появился перечень зарегистрированных в стране редких болезней, он насчитывает около 300 позиций. Теперь активисты следят за реализацией закона и за выделением необходимых средств в бюджете на лечение орфанных пациентов. Денег и лечения не хватает, поэтому представители интересов орфанных пациентов устраивают пикеты и акции под профильными министерствами. Сейчас регистрируются необходимые препараты, и должна быть принята стратегия оказания помощи, обеспечивающая поддержкой государства людей с орфанными заболеваниями.
«Как мама ребенка, у которого редкое заболевание, я искренне убеждена, что неизлечимая болезнь не отменяет жизни. Девизом Общественного союза, который я возглавляю с 2014 года, является фраза, в то же время главная наша цель: „Орфанные больные — приоритет государства“. Наша ежедневная работа направлена именно на это — сделать все, что в наших силах и даже больше, чтобы потребности пациентов с редкими заболеваниями были в приоритете, а сами больные имели доступ к эффективному лечению и полноценной жизни», — рассказала о миссии союза Кулеша.
Сегодня она также является соучредительницей фонда Орфанные Синицы, в котором отвечает за отношения с государственными учреждениями и общественностью и координирует работу горячей линии организации.
Фонд помогает подопечным с орфанными заболеваниями, а также медицинским учреждениям, в которых пациенты получают помощь. В 2021 году Орфанные Синицы передали в больницы медицинское оборудование, лекарства, специальное питание и средства для генетической диагностики. Волонтеры также собирают средства на кислородные концентраторы и ингаляторы для орфанных пациентов.
На базе благотворительного фонда также работает горячая линия, где можно бесплатно получить информационно-консультационную, юридическую и психологическую поддержку.
