Анна Узлова
директор и соосновательница фонда Inspirаtion Family
Анна Узлова — директор и соучредитель фонда поддержки взрослых онкопациентов Inspirаtion Family, которая сама боролась с раком, а теперь внедряет системные изменения в сфере взрослой онкологии и подходы в поддержке людей с онкологией.
Анна Узлова пришла в благотворительность после пережитой личной истории. В 2014 году у нее был обнаружен рак молочной железы. Спустя девять месяцев после операции, химиотерапии и облучения у Узловой снова обнаружили опухоль. С 2016 года она находится в полной ремиссии. За это время Узлова поняла, что просто обязана делиться своим опытом и помогать другим онкопациентам. Поэтому Анна вместе с подругой, также прошедшей лечение от рака, Дарьей Брыкайло создала общественную организацию Soul sisters, которая занималась психологической поддержкой и канцеробразованием. Позже активистки нашли единомышленников в других организациях, также созданных онкопациентками. Пять женщин, живущих с историей рака, объединились. Так возник благотворительный фонд поддержки взрослых людей с онкологией Inspirаtion Family.
«Я дважды болела отрицательным раком молочной железы и дважды проходила путь от установления диагноза до ремиссии. И я хорошо знаю, что положение вещей во взрослой онкологии в Украине „нехорошее“. Когда я вижу, что так не должно быть, я пытаюсь исправить это. Поэтому решила, что я должна изменить среду, в которую попадают онкопациенты в Украине. Это изменение должно быть комплексным, системным и эффективным, поэтому моя деятельность — это адвокация пациентов и government relations», — рассказала она. ⠀
Официально деятельность фонда зарегистрировали в 2020 году, а Анна Узлова стала по совместительству его директором.
Команда Inspiration Family занимается системными изменениями, а также информационной, психологической и эмоциональной поддержкой взрослых онкопациентов и их близких. Активисты также изменяют отношение общества к такому онкозаболеванию, как рак, и проводят образовательную работу, организовывая информационные кампании и на своих страницах в соцсетях прямые эфиры с профильными врачами-онкологами, хирургами узких специализаций.
Глобальная цель фонда — чтобы Украина стала страной, где рак излечим.
«Миссия фонда Inspiration family — создание пациентоориентированной системы предоставления онкологической помощи в Украине путем объединения усилий государства, врачей, пациентов и общественного сектора. У нас есть три направления деятельности: сделать рак понятным обществу, информационная и эмоциональная поддержка взрослых онкопациентов, системные изменения в сфере взрослой онкологии», — говорится на странице фонда.
Представители фонда принимают участие в рабочих группах по подготовке Национальной стратегии контроля онкологических заболеваний, написанию отраслевых стандартов лечения. По инициативе БФ Inspiration Family и при поддержке Общественного союза ОНКО УКРАИНЫ был утвержден проект указа президента о внедрении Дня людей с историей рака, который отмечают во всем мире более 30 лет в первое воскресенье июня.
Осенью Inspiration family присоединились к Race for the cure, крупнейшему благотворительному забегу в Европе, направленному на поддержку женщин с раком груди. Также команда запустила проект эмоциональной поддержки goodbyhair, в рамках которого вместе с партнерами устраивает фотосессии и вечеринки для женщин, теряющих свои волосы из-за химиотерапии.
Для налаживания взаимодействия между пациентами, врачами, общественными организациями и властями Inspirаtion Family ежегодно организует Форум онкопациентов.
«Мы поднимаем стратегические и практические вопросы борьбы с раком в Украине. Мы говорим не только о доступе к лечению, но и его результативности, качестве жизни пациентов во время и после лечения и, конечно, вдохновляем жить. Наша цель — вынести ключевые проблемные вопросы и обсудить их на высшем уровне публично, объединить усилия заинтересованных сторон, дабы обеспечить ощутимые результаты», — отмечают организаторы.
Форум проходит ежегодно с 2019 года. В этом году платформа соберет экспертов и специалистов в области преодоления проблем взрослой онкологии в четвертый раз.
