22 сiчня 2017, неділя

Чому помирають хворі, які могли жити, а грузинський міністр - нічого не вирішує в міністерстві - інтерв'ю

коментувати
Чому помирають хворі, які могли жити, а грузинський міністр - нічого не вирішує в міністерстві - інтерв'ю
Фото: DR
Про війни з міністрами, фармацевтичні клани, безпорадність нового голови Мінздраву Квіташвілі та про людей, які гинуть через них, розповідає Ольга Стефанишина, засновник організації, що рятує невиліковно хворих

Ольга Стефанишина – людина, якій ледь не щодня приходять найстрашніші в світі листи – про те, що сьогодні померла ще одна людина лише тому, що уряд не закупив ліки вчасно.

Філолог із дипломом університету Шевченка, вона прийшла у галузь захисту прав пацієнтів зі смертельними діагнозами багато років тому. Перекладач, консультант в голландському проекті з соціалізації бездомних жінок, потім американський проект з подолання дискримінації людей, які живуть з ВІЛ, Червоний Хрест, Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ – так виглядало б її резюме. Пізніше вона стала співзасновником організації Пацієнти України, яка вже чотири роки бореться за життя хворих на найстрашніші хвороби – і за системні реформи в медицині.

Про блиск і злидні громадських організацій в галузі охорони здоров'я, про те, як змусити корупціонерів не відбирати ліки у хворих на СНІД, гепатит та інші важкі захворювання, і про те, чому ж грузин Квіташвілі так і не став українським героєм, в інтерв'ю НВ в рамках серії Антикорупціонери розповідає Ольга Стефанишина.


Фото: DR
Фото: DR


Герой: Ольга Стефанишина

Проект: Пацієнти України

Характер: войовничий

Робота: змусити державу нести відповідальність за своїх громадян

- Мені сказали, що сьогодні Пацієнти України гостро потребують інформаційної підтримки. Що відбувається?

- Боротьба з корупцією в сфері охорони здоров'я – це значить, що хтось втратить дуже багато грошей. Ми постійно змушені захищатися і виправдовуватися. Доходить до абсурду.

Зараз ми часто критикуємо міністра охорони здоров'я. Через це в нас проблеми з донорами і практично немає грошей, тому що міжнародним донорам не подобається, що ми виступаємо проти влади. А ми не можемо мовчати!

- Як працюють Пацієнти України?

- Ми не збираємо гроші на допомогу хворим. Ми обрали інший шлях – лобіювання та адвокатування. Для збору грошей є інші організації, наприклад Біржа благодійності та Пігулки. Ми їх підтримуємо. Але ми з Дімою Шерембеєм (співзасновник Пацієнтів) зрозуміли, що одночасно займатися адвокатуванням і direct help (прямою допомогою) – погано поєднується. Ми вирішили виходити на комплексне вирішення проблем на вищому політичному рівні.

По суті лише одна наша акція змушує державу виділити 100 млн гривень на лікування від гепатиту С. У звичайних людей таку суму неможливо зібрати. Так, наприклад, було з акцією Приречені в 2013 році. Сто пацієнтів вийшли під Кабмін з мішками на головах і мотузками. Меседж був такий: "Ви прирікаєте нас на смерть!".

Як тільки ми розіслали прес-анонс акції, з нами відразу зв'язалися з уряду Азарова і просили цю акцію не проводити, торгувалися, щоб там було не сто, а десять чоловік, щоб там не було барабанів і так далі. А до нас приїхали Reuters, ВВС. Був скандал на весь світ.

Наша принципова позиція – у держави є гроші на лікування людей, і вона має цим займатися. Потрібно боротися з корупцією і примушувати державу брати відповідальність за своїх громадян.

- Які напрямки ви ведете?

- Туберкульоз, СНІД, гепатит, онкологія, гемофілія, рідкісні захворювання – генетичні, дитячі, такі як муковісцидоз, фенілкетонурія.

- Чому ви цим займаєтеся? Вас ця проблема торкнулася особисто?

- Мене ні. Але у нас 30 осіб в організації - всі вони пацієнти. У Дмитра Шерембея ВІЛ, він вилікував гепатит і туберкульоз. Маша вилікувала онкологію і тепер допомагає вилікуватися таким, як вона. У Ніниної дочки хвороба Віллебрандта, і вона все життя бореться за свою дочку в українських лікарнях. В цілому, всі наші активісти об'єднують близько 120 громадських організацій по всій Україні.

Проблема в тому, що з такими хворобами, якщо є нормальне лікування, люди можуть вести повноцінний спосіб життя. Адже це просто хронічні захворювання – діабет! Наприклад, СНІД – лікування в рік коштує 6 тис. грн. І рік ти живеш нормальним життям і не здатний нікого заразити, можеш мати дітей. А для багатьох ВІЛ досі чума ХХІ століття. Навіть у Києві. Навіть освічені люди нічого цього не розуміють.


Фото: DR
Фото: DR


- Є статистика смертей в Україні від цих захворювань?

- Є. За 2013 рік. 1.607 осіб щодня помирають від тяжких захворювань (онкологія, СНІД, туберкульоз, гепатит). У якомусь сенсі всі ці смерті – від нестачі ліків, тому що вони лікуються!

Одного разу експерт з Хорватії мені сказав: "На міжнародних конференціях із гемофілії я українців упізнаю відразу – вони всі інваліди. Інваліди, тому що людей не лікують. У них починаються великі проблеми з суглобами, вони не можуть ходити, їздять на інвалідних візках. В Європі такого немає". І він знав, про що говорив, бо сам хворий на гемофілію.

У нас є мама 6-річної Нони, жінка – член нашої організації. Вона каже: "Я боюся того дня, коли у моєї дочки почнуться місячні. Я вже зараз з жахом до цього готуюся. Адже вона може померти від кровотечі".

- Чому в державі є ці проблеми?

- Є захворювання гепатит С. Дмитро Шерембей на нього хворів і лікувався. Є дуже дороге і дуже складне лікування – потрібен пегілірований інтерферон. Ми довго боролися за те, щоб була така програма в Україні.

Зараз у світі створено нове лікування. Воно легше і швидше переноситися. Але воно дуже дороге. Ми проводимо переговори з урядом і фармацевтичними компаніями. Якщо Україна укладе певні договору, лікування буде коштувати замість $ 80 тис. – всього $ 1 тис.! Такі є прецеденти в Єгипті та Грузії.

Але при цьому проти нас вже була опублікована стаття, в якій говорилося, що ми відстоюємо лікування пегілірованими інтерферонами. Але це не так! Компанія-виробник – це великий монстр, у них багато препаратів. У них така політика, що європейським країнам і Америці вони продають препарат дорого, але є перелік країн, для яких вони продають препарати за зниженими цінами. Україну не хотіли включати в цей список. Ми довго вели переговори, проводили акції протесту, їздили на міжнародні конференції. Тепер потрібна політична воля з боку нашого уряду та МОЗ, розуміння того, що країна готова долати епідемію.

Ми просимо Міністерство не оголошувати тендери і не робити держзакупівлі старих препаратів на всю суму, а включити хоча б частково вже новий препарат. Це і економічно набагато вигідніше. Пегіліровані інтерферони - це 60% імовірність одужання, новий дає 98%! Крім того, ці препарати практично не дають побічних ефектів. Зрозуміло, що таке рішення багатьом не подобається – в основному тим, хто заробляє на державних тендерах мільярди гривень роками.

- Кому не подобається?

- Наприклад тим, хто продає пегілірований інтерферон. МОЗ безпосередньо не закуповує препарати у фармацевтичних компаній. Вони зазвичай торгують через так звані компанії-прокладки. Є людина – Петро Багрій. Він закуповує препарати і продає їх в Україні за тією ціною, яка йому вигідна. Його клан давно відомий і великий. Це схема, за якою ми довго боремося.


Фото: DR
Фото: DR


- Цю система давно узаконено в Україні?

- О, так! У нас вся корупція відбувається за законом. Ніде не порушується закон.

На закупівлі в нас виділяється близько 4 млрд грн. Є Міністерство. Коли препарат заходить в Україну, декларується його ціна. По суті цей рівень референтний для продажу державі. Коли компанія буде його продавати, вона не може завищити ціну більше, ніж на 10%. Якщо таблетка коштує 10 гривень, її не можна продати дорожче 11. Але для того, щоб накрутити ціну, використовують іншу схему. Є Індія, де виробляють таблетки, скажімо, по одному долару. Тоді який-небудь Боря реєструє дві офшорки. Одна офшорка купує на заводі препарат за 1 долар, а продає інший офшорці за 10 доларів. І в Україну препарат заходить за 10.

За даними СБУ, до 40% коштів відмивались завжди на держзакупівлю ліків і вакцин – раніше ця сума становила близько 1 млрд грн. Зараз зріс курс долара. Ми припускаємо, що якщо МОЗ не зможе впровадити систему міжнародних закупівель, за яку ми півроку боремося, в цьому році близько 2 млрд грн піде в кишені чиновникам і фарммафії – нічого не зміниться.

У 2007 році різниця в цінах була шокуюча. Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ, самостійно купувала препарат за однією ціною, а держава – за іншою. Різниця була в 28 разів! Наразі різниця становить два рази, і це тільки завдяки публічному тиску пацієнтів на державну машину.

- Як можна перешкодити цьому?

- Ідеально, щоб препарати заходили безпосередньо. Але так не буде. Фармкомпанії лякає українська корупція, крім того потрібно змінювати закон. Тому зараз головна наша мета - це міжнародні закупівлі.

Коли Олег Мусій та Руслан Салютін прийшли до влади, у нас провалилися тендери. У жовтні у нас не були закуплені ліки на 2014 рік! Ми зрозуміли, що все пропало. Ми виходили під Кабмін. Намагалися вплинути на Яценюка.

Знаєте, корупція – це погано. Але тут ще все перемішалося зі страхом, непрофесіоналізмом і дурістю. А це вже зовсім погано.

Яценюк тоді швидко зняв Мусія і Салютіна, а Лазоришина поставив виконувати обов'язки. 80% коштів вони освоїли до кінця року, але зробили вони це дуже хитро.

Яценюк видав постанову про те, що МОЗ може перерахувати всі гроші на рахунки компаній в грудні, але при цьому він дозволив збільшити терміни поставок препаратів з 3 до 6 місяців. Це спричинило за собою катастрофу початку літа. Коли Veсtor Pharma не поставила в Україну препарати проти СНІДу.

- І як з цим боротися?

- Відразу після революції ми вирішили діяти. Точкові зміни нас вже не влаштовували, тому що ми розуміли: потрібно використовувати вікно можливостей і запускати реформу охорони здоров'я. Ми почали шукати експертів.

Пішли у ВООЗ, пішли у Світовий банк. Просили показати нам цілі для України, стратегію, яку можна підтримувати силами пацієнтів. Ходили до абсолютно незаангажованих людей. Тоді ми раптом зрозуміли, що нам ніхто нічого не дасть, бо стратегії для реформи охорони здоров'я немає. Ми почали шукати експертів за кордоном, запитували грузинських колег: "Допоможіть, як це працює у вас?". Тоді нас підтримав фонд Сороса Відродження.

Тоді ми домовилися створити групу людей, які будуть працювати у напрямку реформування охорони здоров'я – стратегічну дорадчу групу при Міністерстві. Це були 12 осіб. Ми організували відкритий конкурс, до нас прийшло більше ста резюме. У підсумку ми вибрали сім українських і п'ять іноземних експертів (Естонія, Грузія, Великобританія, Іспанія, Хорватія). Сандро Квіташвілі був одним з цих експертів. Ми з ним їздили в Грузію. Він мені показував їх лікарні.

Мета була – створити стратегію, і ми її створили. З вересня по листопад – три місяці – ми її писали. Потім обговорювали в п'яти регіонах України, з різними групами: фармкомпаній, бізнесом, страховими, приватними фірмами, фондами.

- Чому вас не запросили працювати в МОЗ? Чому ви виконуєте роботу державного органу?

- Міністерство мертве. Там немає експертів.

- Квіташвілі пізніше скаже, що він поміняв половину фахівців.

- Нічого вони не поміняли. Вони звільнили голів департаментів, поставили на їх місце тих, хто був заступниками. Нікого не набрали. Вони чотири місяці не могли розподілити обов'язки між собою.

- Було щось революційне в цій програмі охорони здоров'я?

- Ідеальний варіант як зламати систему – це ввести систему реімбурсації препаратів. Це система відшкодування коштів аптекам. Тобі лікар призначає лікування, але не дає ліків. Ти йдеш в аптеку і за цим рецептом береш безкоштовно ліки. Потім держава компенсує аптекам ці витрати. Таким чином ліки не держава закуповує, а аптеки.

- А як зараз це працює? Пацієнт приходить до лікаря, і йому безкоштовно видають ліки?

- Так повинно бути. Але і такого у нас немає. Проблема в тому, що всі 19 програм існують у нас на національному рівні. І це найбільша корупційна система.

Але мало того, що у нас недостатнє фінансування та корупція зверху, так у нас ще розкрадаються ліки і на рівні лікарень. До пацієнтів доходить, напевно, відсотків десять ліків.

- Скільки потрібно часу, щоб впровадити систему реімбурсації препаратів?

- У нас немає реєстру пацієнтів, а це теж велика проблема. Так що це рішення не одного року. Нам потрібно два-три, щоб перейти на цю систему.

- Який є вихід із ситуації щодо недофінансування?

- У нас є 4 млрд грн, а треба 8 млрд. Значить, цих грошей вистачить на половину пацієнтів. Але тільки в тому випадку, якщо ми будемо купувати дорогі брендові препарати. Тому ми пропонуємо генеричні препарати, що не завжди погано.

Це копії препаратів. Скажімо, ви можете купити британський аспірин за 10 грн, а можете за 5 грн індійський. Ту ж діючу речовину. Існує ймовірність, що якість препарату гірша, тут потрібно бути обережним.

Але все-таки основний спосіб подолання сформованої ситуації - це боротьба з корупцією.


Фото: DR
Фото: DR


- Як з нею боротися?

- Якось у жовтні мені прийшов лист про те, що чоловік помер від гемофілії, бо ліків не було навіть у швидкої допомоги. Я людина емоційна, на мене такі речі діють дуже сильно. Я пішла до експертів стратегічної групи при МОЗ і сказала: “Слухайте, ви ж експерти, ви говорите важливі речі – про лікарні і про оплату праці лікарів. Але у нас люди вмирають! Це пожежа, яку потрібно загасити перед тим, як починати системну реформу!". І пам'ятаю, Квіташвілі тоді каже: "У нас в Грузії з цим взагалі проблем немає. У нас вже років десять закуповує вакцини UNICEF. Україні теж можуть допомогти міжнародні організації".

У нас тоді реально будь-яка ідея була життєво важливою. Ми одразу ж почали залучати юристів. Так на Майдані ми познайомилися з юридичною компанією "Arzinger" – з юристом Ланою Синичкіною, вона відповідає за охорону здоров'я. Вона перейнялася ідеєю і допомагала нам практично безкоштовно, за якісь три копійки компанія розробила нам закони. Це закон про те, що держава передає процедуру закупівель міжнародним організаціям.

- Потім Квіташвілі став міністром?

- Так! Сандро став мнистром. Ми йому розробили закони. Принесли йому в Кабінет. Говоримо: "Сандро, ось!". З цього моменту почалася ситуація абсурду.

Ми йому віддали, а він з ними нічого не робить. Кажемо: "Як ти будеш їх затверджувати?". Він відповідає, що піде до Президента. У нас аж крила виросли. Минуло кілька днів, але нічого не сталося. Ми знову до Сандро: “Треба швидше. Давай, інакше в цьому році держзакупівель не буде!".

Як протягнути закон? Подає законопроект або Президент, або Кабмін, або Рада. Варіант з Президентом відпав. Кабмін – це автоматично втратити два місяці на всі формальності і процедури і влізти в лобістські ігри. Ось ми і почали пробувати через депутатів. У нас же в спільниках були Гопко, Богомолець. Вони ж ще і голови комітетів! До того ж нам вдалося ще на етапі формування коаліційної угоди внести туди першим пунктом в охороні здоров'я – передачу держзакупівель міжнародним організаціям.

Коли я несла ці закони на реєстрацію у Верховну Раду, Олександра Павленко, заступник Квіташвілі, почала обривати телефони Богомолець – говорити, що ці законопроекти не можна реєструвати, тому що там дуже багато потрібно внести змін.

І починається nightmare!

- Чому це сталося?

- Павленко - людина Гліба Загорія, власника фармацевтичної компанії Дарниця. Павленко починає все це саботувати. Раніше вона працювала на Партію регіонів.

Як вона стала заступником? Я думаю, що Сандро її нав'язали з Адміністрації Президента. Ми йому казали: “Сандро, це лобіст! Буде погано, їм не потрібна реформа!" А він каже: "Я в такій ситуації, що не можу з вами співпрацювати і не можу нічого коментувати".

- Ви ж кажете, що раніше співпрацювали з Квіташвілі, ще до його призначення?

- Так! Він писав, що їде в Київ. Поки не може сказати чому, але якщо все вийде, то все буде добре. Потім ми дізналися, що він буде міністром. І до січня, поки у нас не дійшла справа до реєстрації цих законів, у нас з ним були дуже дружні відносини.

Ми ж ще один робили закон – масштабна робота з дерегуляції фармацевтичного ринку.

Але доходить справа до цих законів, і Сандро самоусувається! Залишається тільки Павленко, яка заважає.

- Чому Квіташвілі самоусунувся?

- Я думаю, що він не політик, вірніше не український політик, де треба боротися, обстоювати, де немає однозначної підтримки зверху. Хоча ми так на нього сподівалися! Ми в депресії ходили два місяці, нас це дуже демотивувало. Він здавався таким сильним і незалежним!

Хоча ми почали здогадуватися, що нічого хорошого не буде, коли тільки стало зрозуміло, що у нього заступником буде Павленко, яка була адвокатом Наталії Королевської і працювала на Тігіпка, яка працювала на російську компанію, захищаючи їх інтереси на шкоду Україні. По суті вона захищала інтереси Гліба Загорія – фармкомпанії Дарниця. Плюс ще є у нас одіозна людина – за Азаров був головою лікарської служби Соловйов.

- З лікарської службою ви теж воюєте?

- Це інститут, який регулює все на нашому фармацевтичному ринку, і він - причина того, що в Україні такі дорогі ліки. На наш ринок неможливо зайти, у нас немає конкуренції, 40% онкологічних препаратів відсутні на ринку, і всі організації на зразок Пігулок ввозять їх в валізах.

Всю цю піраміду будував Соловйов – його люстрували, хоча для цього нам теж довелося ходити з акціями під Кабмін. Люстрували і його заступника Демченко Інну. Фактично вона будувала всі схеми на фармецавтичному ринку. І знаєте, що ми дізналися? Що Павленко є її офіційним представником з літа 2014 року. Саме Павленко повинна була представляти її в суді проти України за незаконну люстрацію.

У результаті що Павленко робить? Вона починає скандалити, вимагати внесення поправок в закон. Але тим не менш Богомолець вирішує брати за основу вже готовий законопроект, ми його реєструємо.

- У підсумку за ваш законопроект проголосували?

- Так, але були зміни Павленко. Абсолютно дебільні!

- Наприклад?

- Наприклад, що цей закон повинен діяти один рік. За один рік ми його можемо навіть не довести до розуму!

В якийсь момент стає ясно, що звідкись з'явилися депутати, які реєструють альтернативний законопроект. Богомолець каже, що, напевно, вони зірвуть голосування.

Сандро нам по гучномовному зв'язку каже: “Ні! Не переживайте, ми вас підтримуємо!"

На наступний день наші закони висвічуються на сайті ВРУ. Їх було два. І до них висвічується ще шість! Гліб Загорій і Олександр Третьяков – три закони. Потім другий пакет – Ірина Сисоєнко з Яриничем. І всі однакові!

Якщо б вони всі вийшли в Раду, голосування завалили б! Адже ніхто з депутатів не буде розбиратися – голосувати за 2150-а чи 2150-б.

Ми починаємо публічну кампанію. Прес-релізи, журналісти, акції, звернення. В результаті нас зібрав у Раді Дмитро Шимків і наш проект взяли за основу в підсумку. Але нам це коштувало місяця зусиль і сильної медійної кампанії.

19 березня проголосували перший закон, але досі не затверджені підзаконні акти.

- Там немає термінів?

- Є! Але вони вже всі прострочені. Місяць їм давався, вже пройшло 3-4 місяці! І це історія лише одного законопроекту.

- Суть цього закону - держава дає гроші, але закупівлю проводять міжнародні організації?

- Так.

Що нам вигідно в такій ситуації:

  1. Вони закуплять тільки якісні препарати.
  2. Це агентства, які закуповують і розвозять препарати по всьому світу. Це не одна маленька Україна, тому у них оптові ціни.
  3. Вони абсолютно передбачувані. Якщо на два-три роки укласти договір, у нас буде чіткий графік поставок.
  4. Основний пункт – ми долаємо корупцію.

- Ви говорили про розробку закону щодо дерегуляції фармацевтичного ринку?

- Уяви, голова лікарської служби Соловйов пішов, але ж служба його залишилася! Там обраний новий голова – типу за відкритим конкурсом, ніхто, правда, цього конкурсу не бачив. Це дуже грошова посада. Щоб зареєструвати препарат, потрібно перевірити його якість. Вже перевірено якість в Америці, в Канаді, в Австралії. У Європі теж є регуляторне агентство. Але Україна не може довірити їм перевірку!

Це все робиться заради хабарів. За нашими підрахунками, якщо зробити спрощену перевірку якості та реєстрації препаратів, це знизить вартість препаратів на 40%.

- Як ти думаєш, наші чиновники взагалі не бояться, що їх коли-небудь "розстріляють"?

(Оля сміється)

- Знаєш, у нас сьогодні головна проблема в тому, що зло – неочевидне. Раніше було простіше: всі розуміли, що Богатирьова на чолі МОЗ – це зло. Зараз чиновниця з МОЗ одягне вишиванку, прийде на 5 канал і розповість, які хороші закони вона приймає. І половина людей їй повірять!

- Ви працюєте з волонтерами, пов'язаними з допомогою бійцям АТО?

- Зараз створюються бази даних поранених. Є велика проблема, що поранених не довозять до лікарень; довозять, але не туди; довозять туди, де не готові їх прийняти. Є група волонтерів, наприклад, Михайло Лопатін, які працюють саме на те, щоб усунути цю проблему. Вони створюють електронну базу даних поранених. Ми повинні стати організацією, якій передадуть обладнання, а вже ми передамо його Міноборони і будемо лобіювати його впровадження в життя.

- Хто вам сприяє сьогодні у прийнятті реформ?

- Ганна Гопко, Єгор Соболєв, Ольга Богомолець – вона в якийсь момент повірила в нас, Оксана Корчинська – дуже багато в АТО працює і нам допомагає, Ігор Перегінець, заступник Квіташвілі, теж робить, що може.

Нас фінансує Глобальний фонд по боротьбі зі СНІЛом, туберкульозом та малярією, а також фонд Сороса Відродження, AIDS Healthcare Foundation.

- Чим Вам можна допомогти?

- Фінансово нам люди практично не допомагають, нам більше важливий позитивний меседж для партнерів, для донорів, щоб люди зрозуміли: ми не проти реформ, ми не проти Квіташвілі. Ми просто бачимо інертну ланку. Нам потрібно, щоб люди розуміли, що і навіщо ми робимо.

Коментарі

1000

Правила коментування
Показати більше коментарів

Останні новини

ТОП-3 блога

Фото

ВІДЕО

Читайте на НВ style

Статті ТОП-10

Погода
Погода в Киеве

влажность:

давление:

ветер: